Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se 2. aprila. Generalna skupština UN-a odabrala je ovaj datum s ciljem skretanja pažnje javnosti širom svijeta na sve veći problem ovog složenog poremećaja koji se kod pojedinaca najčešće razvije u prve tri godine života i uglavnom traje do kraja života.

Autizam je bila naša tema jutra o kojoj smo razgovarali sa Edom Čelebićem, ocem dječaka u autističnom spektru.

Na pitanje znamo li dovoljno o autizmu je kazao kako je to vrlo kompleksna tema o kojoj se ponešto i zna, ali da je to još uvijek nedovoljno. Potcrtao je i da je pitanje kada će se i da li će se uopšte proniknuti u tajne autističnog spektra.

O tome da li sistem u BiH prepoznaje potrebe djece iz autističnog spektra je rekao: “Apsolutno ne i to nije samo u BiH, tako je manje-više u svim državama bivše Jugoslavije. Mi za početak nemamo čak ni jedinstveni registar osoba s autizmom, ne znamo ni koliko ima takve djece. Ne možemo onda ni projektovati koliko je novca potrebno za njihovo obrazovanje. Podrška porodicama je nešto što apsolutno nedostaje. Kako se na vrijeme ne ulaže u detekciju, obrazovanje, u životnu zajednicu, to će biti veći problem kasnije i više će para koštati. Roditelji su tu prepušteni sami sebi. Sistem misli da je dovoljno da dobijete naljepnicu osobe s invaliditetom i možda neku povlasticu za prevoz. Osnovno obrazovanje je pokriveno, a sve ostalo je parola snađi se“.

Autizam se otkriva do treće godine, a o tome šta je roditeljima najpotrebnije u trenutku kada se suoče sa dijagnozom, i da li je i roditeljima potrebna vrsta edukacije je istakao: “Mi smo iz Srbije došli u BiH, tako da smo jedan dio cijele ove priče proživjeli i tamo i u principu je to veoma slično. Porodica kada se suoči s time, ona ne dobija onu podršku a to je da znaju s čime se suočavaju – bukvalno ste prepušteni sami sebi. Počevši od sebe, ni ja nisam znao puno ljudi koji imaju djecu s autizmom, a od sistema ih nisam ni dobio. Bili smo prinuđeni da se sami snalazimo, da istražimo kome da se obratimo i tako je to bilo i u Sarajevo kad smo došli. Umjesto da o tome brine sistem, mi smo upućeni u nevladinu organizaciju i to je jedan jako loš pristup. Kanton je taj koji bi trebalo da brine o tome. Ljudi koji prvi vide vaše dijete, počevši od patronažne sestre pa na dalje moraju dati informacije koje će biti korisne. Ima ljudi koji kažu: ‘To je dječačić, oni kasnije progovore’, što je pogrešno. Ako ljudi povjeruju u to i ne preduzmu odmah korake i ne odvedu dijete na pregled da vide o čemu se radi, kasnije će biti više problema. Ljudi su prinuđeni da napuštaju posao zbog brige o djetetu. Također, sve tretmane koji bi trebalo da dobijete od države, vi morate da platite i to zahtijeva osim novca i vrijeme, a ne bi trebali vi da mu budete terapeut nego prije svega roditelj. Nije to samo da dijete ima autizam, čitava porodica ima autizam i to je tema od jutra do naveče o kojoj se razgovara. O tome se govori kada su ovakvi datumi i kada nekome to odgovara politički“.

Na pitanje da li ima predrasuda prema onima koji su drugačiji je odgovorio: “Stvar je u nerazumijevanju problema i običan svijet ne shvata ovaj problem u toj mjeri dok ga se direktno ne tiče. Imate ljudi koji kažu da je autizam bolest i to je veoma pogrešno te smo mi roditelji morali preuzeti ulogu edukatora, što ne bi trebalo da bude. Institucije rade stihijski, kada je nešto pod moranje, tako da da – stigma još uvijek postoji. Studije pokazuju da je sve veći broj djece iz autističnog spektra“.

Govorio je i o tome od koga bi trebala doći inicijativa za sveobuhvatnu promjenu.

“Novac je jako bitan faktor jer ovo je nešto što košta. Također, moje dijete ima potrebe kao i svako drugo – da vozi bicikl, voli da jede sladoled i nisu to posebne potrebe, ali jeste posebno da mu treba mnogo više rada da savlada ono što obična djeca urade u određenom roku, tako da je tu osim standardnog obrazovanja, koje nije dovoljno, potreban i veći broj edukatora. Sada imate grupu od deset djece s kojima radi jedan edukator. Što se tiče edukacije roditelja, jako se malo poduzima na tom nivou, ljudi se informišu putem interneta o prehrani, određenim vitaminima, dok bi situacija trebalo da bude drugačija, odnosno neko ko će tim ljudima reći šta da rade na osnovu nekih istraživanja koja su se pokazala dobrim. Kada bi svako radio svoj posao i sistem bi bio uređen i djeci i roditeljima bi bilo mnogo lakše”, poručio je Čelebić.

Edo Čelebić je gostujući na N1 naglasio i kako nevladine organizacije treba da budu potpora sistemu a ne da ga mijenjaju.

Zapitao se i šta će biti sa djecom kada izađu iz osnovne škole, jer je prirodan strah roditelja onaj šta će biti s njihovim djetetom kada njih više ne bude, odnosno ko će o njima brinuti i obezbijediti da dobiju pristojne uslove za život.

“Nismo mi birali autizam, on je nekako izabrao nas i to je dovoljna činjenica da se zna da se svakome može desiti“, naveo je.

Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad