Posljednji dan u februaru obilježava se kao Međunarodni dan rijetkih bolesti. Kao rijetka, definišu se ona oboljenja koja se javljaju kod manje od 5 ljudi na 10.000 stanovnika. Evropske statistike pokazuju da je 20-30 miliona Evropljana pogođeno rijetkim bolestima, dok se tačan broj oboljelih u BiH ne zna.

Tada šestomjesečnoj Tamari redovna vakcina obilježila je život zauvijek.

“Poslije redovne vakcinacije, ustvari treće doze DiTerPer vakcine, dijete je šest sati poslije dobilo grand mal. Završili smo u bolnici do jutra. Ona je pred bolnicom samo rekla “ah”, i utihnula”, sjeća se Tanja Markulj, Tamarina majka.

A nije se samo njen život promijenio:

“Od tog trenutka, mi smo upali u jedan košmar, koji se više nikada nije završio”, dodaje majka Tanja.

Nesvakidašnji simptomi ostavili su domaće ljekare nijemim. Prognoze – pesimistične, ali Tanja bez imalo sumnje u trijumf života.

“Jedva je preživjela, meni su ljekari tada rekli da ona neće preživjeti, da moram da se pomirim. Ali ne znam, ja sam osjećala da hoće. Ne znam to objasniti”.

Tek kasnije, timovi ljekara iz Italije prepoznali su u Tamarinim simptomima Dravetov simptom, teški oblik epilepsije.

“Ne smije joj biti vruće. Ne smije joj biti hladno. Ne smije se obradovati. Ne smije se ražalostiti. Ne smije se zaigrati. Ne smije se prepasti. Ne smije imati temperaturu”.

Od majke se zato nikada nije odvojila, čak ni na trenutak. Strah od ljudi koji je dobila zbog vezivanja u bolnici, Tamara je pretvorila u drugu krajnost. Osim ljudske blizine, voli i lutkice, a omiljenu je nazvala po njemačkoj kancelarki.

“Ovo je Angela Merkel, ovo je Dora”…

Beograd, iako pamti po danima u bolnici, želi posjetiti opet.

“Tamo ima prekrasnih životinja – lav, tigar, medvjed, slon, antilope”.

Pogrešna dijagnoza, nedakvatna ili skupa terapija, samo su neke od poteškoća sa kojima se oboljeli od rijetkih oboljenja sureću. Donedavno, Tamara je bila jedini slučaj Dravetovog simptoma u zemlji, oboljenja kod kojeg i svakodnevne situacije mogu biti banalne.

Zato uglavnom izolovana, uz majku, macu “Crnu” i svoje igračke, vodi život koji nerijetko samo podsjeća na dječiju svakodnevnicu.

N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i društvenih mreža Twitter | Facebook.