Život s epilepsijom: "Ljudi kriju da je imaju da ne bi izgubili posao"

U Novom danu na N1 Dženana Rustempašić, predsjednica Udruženja za promociju i prava osoba sa epilepsijom, govorila je o izazovima sa kojima se susreću osobe oboljele od epilepsije u Bosni i Hercegovini.

"Živjeti sa epilepsijom u BiH izuzetno je teško", rekla je Rustempašić, ističući da stigma i diskriminacija prema oboljelima često počinju već u školama:

"Djecu sa epilepsijom nerijetko prati predrasuda, a u školama se suočavaju s poteškoćama u pristupu nastavi, a ponekad i s isključenjem iz obrazovnog sistema. U mnogim slučajevima, djeca s epilepsijom imaju teškoće u praćenju nastave zbog specifičnih simptoma bolesti".

Prema njenim riječima, postoji ozbiljan nedostatak edukacije među nastavnicima i učenicima o tome kako postupati u slučaju epileptičnog napada, što često dovodi do pogrešnih reakcija.

"Vrlo je važno da nastavno osoblje, ali i djeca, budu upoznati s epilepsijom, kako bi znali šta učiniti u trenutku kada se desi napad. To je ključ za smanjenje stresa i straha koji prate ovu bolest", naglasila je Rustempašić.

Udruženje na čijem je čelu, zajedno sa Ministarstvom obrazovanja FBiH, u narednom periodu planira sprovesti edukaciju učitelja, psihologa i pedagoga širom BiH kako bi im omogućili bolje razumijevanje epilepsije. Cilj je, kako nam je sagovornica pojasnila, da se djeca s epilepsijom ne osjećaju izolovano, već da budu ravnopravni članovi društva.

Stigma i diskriminacija na radnim mjestima

Osim obrazovnog sistema, osobe s epilepsijom često se susreću sa diskriminacijom i na radnom mjestu. Rustempašić ističe da ljudi s epilepsijom često oklijevaju prijaviti svoju bolest poslodavcima iz straha od gubitka posla.

"Postoje poslove u kojima ljudi s epilepsijom ne bi smjeli raditi, posebno ako se radi o noćnim smjenama ili poslovima koji zahtijevaju visoku koncentraciju. Zbog toga, mnogi se odlučuju da kriju svoju bolest, što dodatno povećava pritisak koji osjećaju", objašnjava Rustempašić.

Osim toga, ukoliko osoba s epilepsijom radi u okruženju gdje se pojavljuju bljeskovi ili jaki svjetlosni izvori, poput reklama na ulicama, to može izazvati napad. Ove specifične situacije čine život oboljelih još težim, što se mora uzeti u obzir prilikom zapošljavanja i organizacije radnog okruženja.

Edukacija i razumijevanje ključni za smanjenje straha

Jedan od ključnih ciljeva Međunarodnog dana epilepsije je smanjenje straha i neznanja o epilepsiji, koji često dovode do stigmatizacije.

"Epilepsija je neurološka bolest, kao što su Parkinsonova bolest, multipla skleroza ili Alzheimerova bolest. Ljudi se boje napada jer nisu sigurni kako da reaguju, ali istina je da je najvažnija stvar u tom trenutku pozvati hitnu pomoć. Zaista, to je jedini način da oboljeloj osobi bude pružena adekvatna pomoć", navela je Rustempašić.

Mnogi u našem društvu, navodi dalje Rustempašić, smatraju da je epilepsija zarazna ili da je napad nešto strašno, što nije tačno. Rustempašić podsjeća da to nije bolest koja se prenosi, te poziva ljude da pokažu empatiju i pruže podršku oboljelima.

"Za nas je najvažnija socijalna inkluzija. Osobe s epilepsijom trebaju biti uključene u društvo, a ne izopćene zbog svoje bolesti", poručila je Rustempašić.

Zakonska zaštita i međunarodni okvir

U BiH, međutim, još ne postoji adekvatan zakonski okvir koji bi obezbijedio prava osoba s epilepsijom.

"Nažalost, u BiH ne postoji zakonska regulativa koja bi omogućila bolji pristup obrazovanju i radnim pravima osobama sa epilepsijom. Međutim, postoje primjeri iz drugih zemalja, poput Skandinavije i Australije, gdje su zakonodavne promjene omogućile bolje zaštitu i podršku oboljelima", naglasila je Rustempašić.

Međunarodni biro za epilepsiju već duže vrijeme poziva na promjene u zakonima, kao i na veću edukaciju i obuku svih relevantnih aktera u društvu.

Simbolična obilježavanja i podizanje svijesti

Kako bi skrenuli pažnju na ovaj važan problem, obilježavanje Međunarodnog dana epilepsije u BiH uključuje brojne aktivnosti širom zemlje. U Sarajevu će Vječna vatra biti obasjana ljubičastom bojom, simbolom epilepsije, a u Fojnici i Kiseljaku planirane su šetnje u okviru globalne kampanje "50 miliona koraka za epilepsiju".

Rustempašić poziva sve građane da se pridruže obilježavanju i podrže osobe sa epilepsijom:

"Ovaj dan nije samo prilika za podizanje svijesti, već i da svi zajedno radimo na razbijanju predrasuda i stigme koja je nažalost i dalje prisutna".

╰┈➤ Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad, pridružite nam se i na WhatsApp kanalu klikom ovdje