Pacijenti s rijetkim bolestima u FBiH na rubu očaja: "Oni ne razumiju da nama svaka minuta bez lijeka znači život"

Akutna intermitentna porfirija je rijetka nasljednja metabolička bolest, gdje nastaje problem u stvaranju hema što je važna komponetna hemoglobina u krvi pojašnjava Amila za naše gledatelje.

U organizmu se stvaraju i toksične supstance koje posebno utiču na neurološki sistem, a simptomi uključuju jake bolove, mučninu i povraćanje, teške napade, a može se manifestirati i kroz teška neurološka oštećenja, te može doći do respiratornih insuficijencija, ali i smrtnog ishoda, dodala je.

Našoj sagovornici dijagnoza je ustanovljena prije tri godine nakon teškog napada, a od tada traje i njena borba.

Prva opcija liječenja bila je lijek Normosang, kojeg je financirala vlastitim sredstvima, ali budući da nije imao puno dejstvo, po preporuci doktora traži lijek Givosiran, koji nije registrovan u BiH, i uspijeva do njega doći uz odobrenje Vlade Federacije BiH koja je odvojila resurse da financiranje.

"Do prije dva mjeseca sam bila na Givosiramu, koji je moje stanje doveo u stabilnost i koliko toliko normalan život", ističe Amila, koja je posljednja dva mjeseca bez terapije. "Jer su resursi koji su odobreni od Vlade FBiH potrošeni i sada se treba napraviti nova tranša za financiranje, što treba odobriti Vlada FBiH".

Šta ovo čekanje znači za vas?

"Povratak simptoma, i bolest preuzima kontrolu nad organizmom".

Kako se osjećate?

Prekid terapije se osjeća postepeno, uz povratak simptoma, manifestiranje uz bolove u stomaku i leđima, pad energije, mučnine, povraćanje, najveći strah je od ozbiljnog napada koji može doći u svakom momentu.

Zadnji teži napad sam imala u prvom mjesecu ove godine, vjerovatno od stresa koji je nastao oko terapije, financiranja, dopisa...

Šta vam kažu prilikom obraćanja, komunikacije s onima koji nisu završili što su trebali da biste nastavili terapiju?

Neka zadnja poruka od osobe koja je bliska federalnom ministru zdravstva bila je: "Strpite se".

Hasmir Delić već nekoliko posljednjih godina zagovara usvajanje Zakona o rijetkim bolestima, koji bi tretirao pacijente ove kategorije. Ovo nije nije samo pitanje liječenja jedne osobe, već i pitanje odgovornosti sistema prema građanima koji zavise od terapije kako bi preživjeli i imali dostojanstven život. Koliko je pacijenata sa rijetkim bolestima u FBIH?

"Loš i truo sistem"

Da bi govorili o broju pacijenata s rijetkim bolestima u FBiH, pojašnjava Hasmir, prvo bi trebali imati i instituciju koja se zvanično bavi obradom podataka.

"Mi u FBiH, nažalost, još uvijek nemamo adekvatnu instituciju koja bi vršila obradu statistike i podataka za oboljele od rijetkih bolesti. Imamo Centar za rijetke bolesti u Kliničkom centru u Tuzli, ali podaci kojima raspolažu nisu zvaničn, jer mnogi klinički centri ne šalju svoje podatke i mnogi pacijenti nisu obuhvaćeni statistikama", dodaje.

Komentirajući odnos nadležnih prema pacijentima ove kategorije, posebno poruku koju je Amila dobila, "strpite se", ističe da su pacijenti s rijetkim bolestima zaisza u najtežoj situaciji.

"Nismo zakonski priznati, a poslije toga mi smo žrtva ne samo lošeg i trulog zdravstvenog sistema nego i općenitog stanja u ministarstvu zdravstva koje je nadležno da vodi oblast zdravstva. Fali kapaciteta, ljudstva, 30 ljudi fali, i onda neke od tih osoba možemo razumjeti. Međutim, oni ne razumiju da nama svaka minuta bez lijeka znači život. Neko se tamo poigrava s našim životima. Kako tumačiti čovjeka koji je rekao 'strpite se' pacijentu? Vjerovatno taj neko ne poznaje šta znači minuta ili vrijeme prekoračeno nakon vreemena koje je označeno za uzimanje lijeka", poručuje naš sagovornik.

Kada je u pitanju zakonsko rješenje koje tretira pacijente s rijetkim bolestima, Hasmir naglašava da niti jedna od zemalja u okruženju nema takav zakon, ali ti pacijenti su u susjednim zemljama priznati osnovnim zakonima o zdravstvenoj zaštiti.

Podsjeća, na nedavno održanoj konferenciji predstavnici ministarstva su najavil da je zakon pripremljen i trabo bi biti usvojen brzo.

"Ali vremenski gledano on je trebao biti jučer, mi još ne vidimo pomake", dodao je.

╰┈➤ Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android /iPhone/iPad