Roditeljima djece oboljele od rijetke i teške bolesti, cistične fibroze, početkom mjeseca stigle su poruke sa broja telefona čuvene kragujevačke doktorice koja liječi male pacijente, Anđelke Stojković, koja je i gradska funkcionerka, u kojoj se pozivaju da se oduže državi za terapiju koju dobijaju tako što će podržati studente “koji žele da uče”. Onima koji se nisu odazvali pozivu stigli su podsjetnici koliko košta liječenje njihove djece, kao upozorenje da to sami ne mogu da plate.
Cistična fibroza je poremećaj koji izaziva teško oštećenje pluća, digestivnog sistema i drugih organa u tijelu. Od ove rijetke, hronične i smrtonosne bolesti boluje nešto više od 350 ljudi u Srbiji, podaci su Nacionalnog udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije (CF Srbija).
Posljednjih godina pacijenti inovativne i izuzetno skupe lijekove primaju o trošku RFZO-a, a sada su pozvani da vrate dug za terapiju koja im je omogućena.
Naime, N1 je došao u posjed poruka koje su sa telefona dr. Anđelke Stojković, načelnice Odjeljenja za pulmologiju, alergologiju i imunologiju u Klinici za pedijatriju Kliničkog centra Srbije i redovne profesorice Fakulteta medicinskih nauka Univerziteta u Kragujevcu, poslate roditeljima malih pacijenata oboljelih od neizlječive bolesti, a u kojima se pozivaju da “u svom interesu” pruže podršku studentima “koji žele da uče”, odnosno osobama okupljenim u Pionirskom parku u Beogradu.
“Dragi pacijenti, zamolit ću vas sve da u svom intresu i u interesu države Srbije učinimo podršku studentima koji su za učenje i protiv blokada u utorak u 12 h. Molim vas sve da se javite predsjednici Udruženja za CF Srbije Milici Perić u vezi detaljnog dogovora”, piše u poruci u koju je N1 imao uvid. Uz to se navodi i broj telefona predsjednice Udruženja CF Srbija.
Nekoliko dana kasnije uslijedile su nove poruke od dr. Anđelke Stojković u kojima se roditelji podsjećaju da budu svjesni koliko terapija za njihovu djecu košta i da treba da pruže podršku.
Troškovi terapije crno na bijelo predočeni su dokumentom u kojem je navedeno koliko koštaju lijekovi i bolnički dani za male pacijente.
Roditelj djeteta (ime i prezime poznato redakciji) sa cističnom fibrozom, koji je dobio ove poruke, a sa kojim smo razgovarali, kaže da je porodica uznemirena zbog pritiska koji se na njih vrši.
Napominju da su, s druge strane, svjesni da o daljem liječenju i terapiji djeteta ne odlučuje jedna osoba već ljekarska komisija na osnovu čijeg mišljenja RFZO odobrava primjenu terapije.
Na pitanje da li znaju kakva vrsta podrške se od njih očekivala, roditelji kažu da ne znaju tačno, ali da pretpostavljaju da je trebalo da glume studente u Pionirskom parku.
N1 je kontaktirao dr. Anđelku Stojković, ali je ona odbila da komentariše navode, ističući da posebno ne želi da govori za N1.
Pozvali smo i predsjednicu Udruženja CF Srbije, čiji broj je naveden u poruci u koju smo imali uvid, ali nas je operater obavještavao da je u pitanju nepostojeći broj.
Udruženje CF Srbija aktivno je na Instagramu, gdje se manje obraća pacijentima sa temama od značaja za njih same, a više se bavi promocijom aktivnosti predsjednice udruženja, ministrice za brigu o porodici Milice Đurđević Stamenkovski i supruge srbijanskog predsjednika Tamare Vučić, koja je aktivno uključena u kampanju liječenja obolelih od rijetkih bolesti.
Udruženje koristi nalog i da odgovara opozicionim političarima, hvali Vučića i traži podršku za njegov dalji rad uz poruku “nećemo da pokleknemo pred izdajnicima srpskog roda”.
“Saopštenje medija, u kome se navodi Vaša ostavka, vrlo je uznemirilo naše pacijente i roditelje. Jučer smo primili preko hiljadu poruka, poziva, mailova, što od pacijenata, njihovih roditelja, šire porodice. Iskazali su veliki strah i paniku, jer su svjesni da ste Vi jedini garant i personifikacija razvoja podrške oboljelima od rijetkih bolestii njihovim porodicama”, piše u otvorenom pismu podrške koje je Udruženje poslalo Aleksandru Vučiću u decembru 2024. godine, a koje su objavile Novosti.
Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad
Kakvo je tvoje mišljenje o ovome?
Budi prvi koji će ostaviti komentar!