U Republici Srpskoj, prema podacima Centra za rijetke bolesti RS, 524 osobe imaju neku od 202 rijetke dijagnoze. Udruženje „Savez za rijetke bolesti Republike Srpske“ je osnovano 2015. godine. Sa predsjednicom ovog Udruženja Biljanom Kotur i o akciji Trči za rijetke, razgovarala je Snežana Mitrović.