Danas je Međunarodni dan rijetkih bolesti. U Sarajevu je obilježen u organizaciji Asocijacije XY koja se ove godine pridružila regionalnoj kampanji u kojoj učestvuju Hrvatska i Srbija. U BiH ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, a oboljeli su najčešće prepušteni sami sebi.

Životna drama Tanje i Tamare počela je 2003. Tada, priča Tanja, počinje horor koji traje i danas. Tamari su tačnu dijagnozu uspostavili ljekari u Italiji i to šest godina poslije. Utvrđeno je da boluje od rijetke bolesti – Dravet sindroma.

“To je jedna vrsta nekontrolisane epilepsije i samo je jedan od simptoma te bolesti, epilepsija otporna na lijekove. Znači da ona bez obzira na terapije i dalje ima napade“, ispričala nam je Tanja Markulj, majka oboljele djevojčice.

To znači prilagodbu i potpuno drugačiji način života.

“Ona se ne smije zaigrati, ne smije se obradovati a ne smije se ni žalostiti i ne smije puno da se kreće”, dodala je Tanja.

Nevladin sektor pruža podršku, no to nije dovoljno.

“Jako je mali broj ljekara koji se bave dijagnosticiranjem rijetkih bolesti što dodatno otežava ljudima koji se suočavaju sa ovim problemima. Moraju da putuju van granica BiH da bi dobili dijagnozu, lijekovi su jako skupi”, kazala je Dajana Pašić, glasnogovornica Asocijacije XY.

A država ne pomaže. Zato su osnovna ljudska prava oboljelih od rijetkih bolesti često zanemarena, pravo na liječenje, obrazovanje i pravo na život. U BiH ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti, kao ni strategija na državnom nivou koja bi pomogla oboljelim. Prepušteni sami sebi čekaju na liječenje bez obzira što je za većinu njih svaki dan pitanje života ili smrti.

N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i društvenih mreža Twitter | Facebook i UŽIVO na ovom linku.