Borba porodice Gajić iz Banjaluke počinje prije 10 godina, kada je do tada zdravim djevojčicama Tatjani i Mileni otkrivena rijetka, Laforina bolest. Snježana Gajić, pedijatrica, znala je da lijeka za ovu bolest nema.

“Lafora je toliko brutalna da u roku od nekoliko mjeseci od jednog gimnazijalca, naša Tatjana je išla u Gimnaziju govorila strani jezik, bila odličan đak. Ona oduzima kompletno ljudsko dostojanstvo”, kazala je Snježana Gajić.

Starija sestra je izgubila bitku sa ovom bolešću, a njeni roditelji su se zarekli da će život posvetiti pronalasku lijeka za ovaj najteži oblik epilepsije – pomoći mlađoj Mlieni, ali i drugoj lafora djeci. U BiH danas samo dvije djevojke boluju od nje Milena i Almina Salčin.

“Milena i Almina imaju ista slova u svojim imenima, imaju istu mutaciju EPN2B lokusu šestog hromozoma-to je lokacija mutacije kod laforine bolesti”, pojašnjava Gajić.

Laforina bolest opisana je prije sto godina. Zahvaljujući angažmanu ove porodice prethodnih godine sprovedena su prva ozbiljna istraživanja. Stručnjaci iz Kanade rade na prvom lijeku koji bi se do kraja godine trebao naći na tržištu.

Amir Salčin, otac Almine Salčin je kazao: “Ja se nadam, ja živim za taj odan da to moje dijete stane na noge, to svoje dijete vidim kao da i sada ide u školu. Ne vidim je da je na posetelji, već u školskoj klupi. Ubjeđen sam da će doći taj spasonosni lijek.”

Denis Bojić ekranizovao je ovu priču. U 90 minuta dugom filmu opisuje porodičnu borbu, ali i borbu naučnika koji rade na pronalasku lijeka.

“To je primjer i model za našu svakodnevicu. Nije nužno da vam dijete bude bolesno da shvatite da su stvari promjenjive i da možete uzeti stvari u svoje ruke, a oni su upravo to uradili”, rekao je Bojić.

Priča “Lica Lafore” obišla je svijet. Nikoga nije ostavila ravnodušnim.

“Kako ljudi mogu da sa svoje strane urade maksimalno, daj Bože da se ne dogodi nikome drugome”, rekao je član Predsjedništva BiH Mladen Ivanić.

Svi koji pogledaju ovaj film Lica Lafore imaju priliku kupiti jednu od dvije knjige Snježane Gajić u njima je ova majka i pedijatrica opisala borbu svoje porodice.

N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i društvenih mreža Twitter | Facebook i UŽIVO na ovom linku.