Uličnom akcijom ispred sarajevske katedrale, pod ovogodišnjim globalnim sloganom "Dan po dan, rukom pod ruku", Asocijacija XY je treću godinu zaredom, u saradnji sa korisničkim udruženjima, obilježila Svjetski dan rijetkih bolesti.
U sklopu akcije organizovano je simbolično potpisivanje deklaracije “Poštujem ljudska prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti” i to otiskom dlana na postavljenu instalaciju deklaracije.
Deklaraciju su potpisali i na taj način pružile podršku osobama koje boluju od neke rijetke bolesti brojni građani, ali i osobe iz javnog života BiH.
Rijetke bolesti su, prema definiciji, one bolesti koje koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti, između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza, dolazimo do podatka da u Evropi od rijetkih bolesti boluje od šest do osam posto cjelokupne populacije.
Lejla Softić, glasnogovornica Asocijacije XY, kazala je za Anadoliju da je posljednji dan februara ustvari dan rijetkih bolesti širom svijeta.
Prema njenim riječima, volonteri Asocijacije XY su u sklopu akcije, koja je trajala od 12 do 13:30 sati, pozvali građane Sarajeva da daju svoj podršku oboljelim od rijetkih bolesti i potpišu deklaraciju “Poštujem ljudska prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti”.
“U svijetu postoji od 6.000 do 7.000 različitih dijagnoza rijetkih bolesti što znači da na nivou Evrope od rijetke bolesti boluje od šest do osam posto populacije. Nažalost, u BiH još uvijek ne postoji registar rijetkih bolesti i oboljelih od rijetkih bolesti”, pojasnila je Softić.
Kako je kazala, njihovi zagovarački ciljevi u narednim periodu bit će usmjereni na izradu registra rijetkih boelsti odnosno oboljelih.
“Cilj današnjeg skupa je podizanje svijesti i javnosti, ali i donosioca odluka o položaju oboljelih od rijetkih bolesti i poteškoćama sa kojima se oni susreću. Često ih zovu nevidljivim ljudima i oni to zaista jesu, posebno u zdravstvenom sistemu u kojem nisu prepoznati”, poručila je Softić.
Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu BiH, kazao je da je jako bitno obilježavanje ovog dana jer je to podstaklo evropske države da krenu u sistemsko rješavanje problema oboljelih od rijetkih bolesti.
“Mi smo do prošle godine bili nevidljivi ljudi za naš sistem i naše postojanje je bilo na marginama društva, eventualno kroz neke stručne radove ili neka mišljenja doktora. Sada je velika šansa da se u narednim godinama ostvari osnovno pravo, dakle, pravo na život oboljelih od rijetkih bolesti”, poručio je Đurić.
Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje uglavnom toliko skupi da ih oboljeli ne mogu priuštiti. Zbog toga bi aktivnosti udruga trebale biti pomaganje oboljelima i njihovim porodicama da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na esencijalnu listu posebno skupih lijekova.
Obilježavanje Svjetskog dana rijetkih bolesti pokrenulo je 2008. godine Evropsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Evrope sudjelovali u masovnoj kampanji podizanja svijesti stanovnika Evrope o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti.
Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organizovanje obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u februaru. Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Evrope, uključujući i BiH. Kampanja je započela kao evropski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke države, a da bi 2012. broj država koje su se priključile istoj iznosio 63.
