Septembar je mjesec podizanja svijesti o raku kod djece, vrijeme kada se kroz različite kampanje nastoji ukazati da je borba kroz koju prolaze mališani oboljeli od raka, ali i njihove porodice, mukotrpna, teška i duga, a nerijetko nakon izlječenja prisutne su i brojne posljedice samog liječenja s kojima se moraju nositi.

“Zlatni Septembar” je period podizanja svijesti o svim aspektima borbe sa dječijim rakom, odnosno ukazivanja na probleme s kojima se susreću mališani i porodice nakon intenzivnog bolničkog liječenja, te na njihove potrebe nakon izlaska iz bolnice.

Posebno značajan aspekat u ovoj priči svakako su i tugujući roditelji, odnosno porodice koje su izgubile dijete u jednoj ovakvoj teškoj borbi, pa je mjesec septembar vrijeme kada se govori i treba govoriti i o njihovim potrebama i poteškoćama s kojim se suočavaju u periodu nakon gubitka djeteta.

Sarajka Tanja Kišić, majka je dječaka Rijada koji je, nažalost, izgubio svoju bitku s karcinomom. Preminuo je 2013. godine, kada je imao 10,5 godina. Dijagnosticirana mu je leukemija s nepunih 10 godina, a njegova borba je trajala oko osam mjeseci.

U razgovoru za Anadoliju, Kišić govori o tome s kakvim iskušenjima se roditelj susreće u periodu nakon gubitka djeteta, u čemu crpi snagu da bi ponovo počeo iole normalno funkcionisati, šta je to što je u tom periodu najviše potrebno roditelju, kao i o tome na šta ljudi trebaju obratiti pažnju u samom pristupu i komunikaciji s porodicama koje tuguju za preminulim djetetom.

– Momenat kada prestajete biti čovjek i postajete mašina –

Kišić prisjećajući se momenta kada saznaje da njen sin boluje od opake bolesti, ističe kako tad nastupa šok, koji je prisutan tokom cijelog liječenja.

“Vi ste cijelo vrijeme u nekoj nevjerici. Čitavo vrijeme sam bila u nekom isčekivanju da će doktori doći i reći ‘znate mi smo sve pogriješili, sve je ovo bila jedna greška’, a da ću im ja sve to halaliti i da ćemo mi lijepo ići našoj kući. Mislim da roditelji nemaju tu dovoljno vremena da se nešto snalaze, jer vi jednostavno nemate drugog izbora, upadate u tu mašinu i borite se za život svog djeteta. Tad zapravo postajete mašina, niste čovjek, nego mašina”, govori Kišić.

Dodaje kako u tim momentima veoma dobar posao radi Udruženje “Srce za djecu oboljelu od raka”, jer kaže da su joj bili potrebni savjeti kako da komunicira sa sinom, da li da mu sve kaže ili da to krije od njega. Dodaje da djetetu koje je u tom uzrastu kad već zna neke stvari, morate objasniti i zašto je on bolnici, pa šta je leukemija, zašto ne može u školu, zašto mu opada kosa.

U tim momentima, svaki vid podrške je jako bitan, bitna je podrška i prijatelja. Kišić navodi kako je imala veliku podršku porodice, zatim muževe porodice, radnih kolega iz Sudske policije, koji su, kako je kazala, bili uvijek tu šta god da je zatrebalo.

– Neugosnosti s maskom –

Prva i možda jedina neugosnost tokom perioda liječenja jeste reakcija okoline na masku koju je morao nositi njen sin.

“Kada pored vas stoji dijete s maskom, a neko drugi tamo sklanja svoje djete misleći da će biti zaražen, to je vrlo ružna situacija jer ljudi ne zanju da dijete nosi masku ne što će zaraziti nekog drugog, već da bi sačuvalo sebe i svoj imunitet. Nekako sam tad željela da naglas govorim ljudima de se malo edukuju, jer u tim momentima to jako teško pada i djetetu i roditeljima. Dosta mi je svega, još mi treba to etiketiranije. U periodu liječenja, nisam imala nekih drugih neugosnosti osim te maske, jer njegovi drugari su bili u toku, mi smo s Rijadom o tome pričali”, istakla je Kišić.

Kada je riječ o periodu nakon gubitka djeteta, Kišić govori da ljudi i okolina, više iz neznanja, počinju etiketirati takve porodice, počinju ih izbjegavati, kao da ne žele imati ikakav kontakt s njima.

Ističe da se na tome treba posebno raditi, da se ljudi osvijeste i edukuju o tome šta znači gubitak djeteta i koliko je roditelju potrebno vremena da, nakon što je izgubio dijete, počne funkcionisati.

“Roditelj nikada više ne može biti isti kao prije. Nikada ne može biti na toj razini, ali može profunkcionisati. Dakle, ljudi više iz neznanja mnogo griješe i mnogo povrijede tugujuće roditelje. To je ono na što želim da skrenem pažnju. Rečenice, ‘pa šta ćeš, bio je Bogu draži’, zatim ‘sad je na ljepšem mjestu’, u tim momentima roditelju teško padaju, jer za roditelja u tom momentu ne može biti ljepše mjesto za njegovo dijete nego pored njega. Koliko god mi vjerovali u Boga, sve to može razum donekle da shvati, ali srce ne može, bar u mom slučaju. Zatim rečenica, ‘eto sad imaš dvoje, rodila si’, roditelju tada zvuče kao ‘hajde, bilo prošlo’. Ja sam se u početku mnogo ljutila na sve to i na kraju sam došla u situaciju da nisam ni s kim komunicirala. Mogla sam razgovarati samo s majkama koje su preživjele gubitak, jer su me nervirali svi ti komentari koji nemaju nikakvu svrhu, osim što vas povrijde. Zamislite čovjeka koji je izgubio nogu ili ruku, da li biste mu vi prišli i kazali ‘hajd, izgubio si desnu, eto sad imaš lijevu nogu’, pa naravno da ne bi. Dakle, ne može niko nikoga zamijeniti. Naša djeca, bez obzira da li živjela dan, 10 ili 20 godina, da li su se uopće rodila živa, bol majki, bol roditelja, je ista. Ona će postojati čitav život i zbog toga se mora roditeljima dozvoliti da pričaju o svojoj djeci, da pričaju o svojoj boli”, pojašnjava Kišić.

– Život kao preživljavanje –

S obzirom da se radi o jednoj velikoj traumi i šoku za svakog roditelja, na pitanje iz čega je crpila snagu i kako je uspjevala boriti se s gubitkom djeteta, Kišić odgovara kako je teško tačno reći šta joj je davalo snagu, osim što se posvetila vjeri. Jedina utjeha joj je bila to da taj rastanak s njenim djetetom nije konačan, odnosno vjera da će se ipak sresti na drugom svijetu i da će biti nagrađeni za sve to što su propatili.

“Život nakon smrti mog Rijada, nekih godinu dvije, mogu reći da se svodio na puko preživljavanje. Razmišljala sam na način ‘da mi je kako da provedem narednih deset minuta, a za poslije ću vidjeti’. To je život u kojem ne možete da planirate šta ćete raditi sutra. Jer je toliko ste u svoj boli da za vas ne postoji naredna tri sata, a pogotovo ne sutra”, istakla je Kišić.

Potom dobija drugog sina, Imrana, koji sada ima pet godina, a rođen je pet dana nakon Rijadove prve godišnjice smrti. Kasnije je rodila i trećeg sina Bilala.

“Tada sam jednostavno morala da profunkcionišem, jer nisam više u pitanju bila samo ja, tu je bila i beba. I ja sam funkcionisala u smislu da ga nahranim, presvučem, ali sam osjećala da, tako da kažem, nisam u tom kapacitetu majka u kojem sam bila s Rijadom. Znate, i za to vam treba vremena, kada dođe novo dijete u porodicu, i nije tako jednostavno povezati se s tim djetetom i reći evo ga sad imamo novo dijete. Nekako to tugovanje mora da odradi svoj proces. To niko ne može uraditi za nas, moramo sami da kroz to prođemo. Kasnije sam rodila i trećeg sina i oni su mi ono što mi daje snagu da idem dalje. Često kažem da me je drugi sin sačuvao od same smrti, da jednostavno ne uvenem, a treći sin je sve to malo pogurao. Tako da sad to, hvala Bogu, sve nekako funkcioniše, ulazim u sedmu godinu bez Rijada i mislim da sam tek unazad godinu dana osjetila da se polako vraćam, odnosno da se vraća dosta dijelova one stare Tanje”, navodi Kišić.

– Vjera mi je pomogla da shvatim da ovo nije konačan rastanak –

Dalje govori o tome koliko joj je vjera pomogla u njenoj borbi tokom Rijadovom liječenja, ali i nakon njegove smrti. Kako ističe, čovjek mora imati u sebi nešto što će ga održati na ovom svijetu, jer ni jedan roditelj nije toliko jak da može sam podnijeti tu količinu boli.

“Prije nego što će Rijad otići u bolincu, ja sam počela malo više čitati o vjeri i posvetila sam se tome. Onda sam jednostavno imala želju naučiti da klanjam i tokom Rijadovog boravka u bolnici sam i naučila klanjati i počela obavljati namaze. Te noći kad je moj Rijad preselio, ja sam se pokrila (hidžab) i to mi je dalo snagu da jednostavno vjerujem da ovo nije moj konačan rastanak s Rijadom, da ovo nije kraj. To me jedino održavalo. Hiljudu puta sam pomislila na svoju smrt i to je jedina prisutna misao kod roditelja u tom periodu. Zašto se nisam ubila, vjerovatno me bilo stah Božije kazne da tek tada više nikad neću vidjeti svog sina. To je jako bitno, jako bitno je imati u sebi nešto što će vas održati na ovom svijetu, jer ni jedan roditelj nije toliko jak da može sam podnijeti tu količinu boli. Ja mislim da nas ipak samo dragi Bog uzme za ruku i provede kroz to. Jer, vjerujem da ne postoji toliko jak roditelj da to može izdržati”, pojašnjava Kišić.

– U razgovoru s roditeljem pažljivo birati rečenice –

Govoreći o tome šta je potrebno roditelju i na koji način mu se može pružiti podrška, Kišić nagalašava kako je za roditelja najznačajnije da ne ostane zatvoren u kući. Kako kaže, podrške ima, ali ona mora bit adekvatna.

“Šta okolina može uraditi. U tim prvim danima mogu konkretno uraditi to da jednostavno pitaju na koji način mogu pomoći. Mogu napraviti ručak, donijeti nešto da se jede, ako ta porodica ima djecu mogu ih izvesti i negdje prošetati, mogu platiti račune, pospremiti po kući, skuhati kafu, sve je to jako bitno jer roditelji u tim momentima nemaju snage ni za šta”, ističe Kišić, podsjećajući kako je za roditelje sve dobro dok ljudi dolaze na žalost, tek nakon toga, kad ostanu sami, polahko počinju shvatati da njihvog djeteta više nema.

Razgovor je također veoma značajan za jednog roditelja koji je ostao bez djeteta. Kišić navodi kako je od samog početka počela ići na psihoterapije, a ide i danas kad osjeti da joj je potreban razgovor. Takav razgovor je, dodaje, veoma značajan, i jako je bitno imati tu vrstu konkretne podrške.

Osim te stručne, potrebno je da roditelj ima nekoga uz sebe s kim će moći razgovarati, a nekad je bitno samo da neko bude tu, da roditelj ne bude sam. No, Kišić naglašava, ono što je posebno značajno jeste paziti na način komuniciranja s roditeljem koji je preživio gubitak djeteta, odnosno biti oprezan s rečenicama koje mu upućujete u namjeri da ga utješite.

“Rečenice poput ‘Nemoj plakati, ne valja plakati, sad je njemu na onom svijetu teško što ti plačeš’, ljudi ne shvataju da time meni ne dozvoljavaju da plačem, a šta ja drugo mogu nego da plačem, desila mi se najgora stvar na svijetu i šta ćete vi drugo nego plakat, to je najmanje što možete da uradite, ne dozvoljavaju mi da tugujem, a pored toga mi još dodaju i taj osjećaj krivice da je mom djetetu teže zbog mojih suza. Dakle, samo jedna rečenica može da stvori još veću tegobu roditelju a onda on postepeno počinje da se distancira od ljudi. Zatvaramo se u sebe i tu nastaje problem. Ja kontaktiram s majkama koje prolaze kroz iste muke i sve govorimo da imamo taj isti problem, što ljudi ne zanju da nam pruže podršku”, pojasnila je Kišić.

– Roditelju je sasvim dovoljno da čuje rečenicu – “Šta mogu uraditi za tebe?”

Dodaje kako se i danas, sedam godina nakon smrti djeteta, kada tokom razgovora s nekim počne pričati o sinu Rijadu suoči s rečenicom “hajd dobro pusti, eto imaš njih dvojicu”, što joj vrlo teško pada.

 “Mislim, hvala Bogu pa ja imam njih dvojicu, ali meni niko ne može zamijeniti moje dijete. Ja hoću da pričam, isto kao što neko priča i o svom živom djetetu. Ljudi iz neznanja, ja sam u početku mislila da ljudi uopće nemaju sluha, međutim shvatila sam da ljudi ne znaju kako da se ponašaju u tim situacijama, ne zanju šta da kažu. Dakle, pitajte roditelje kako im možete pomoći, ako neko plače, pustite ga da plače, dovoljno je samo da budete tu i to je sve što roditeljima treba. Jer, vi nemate tu magičnu rečenicu kojom meni možete olakšati. Možete biti tu, možete me zagrliti, možete reći ‘znam da ti je jako teško, evo tu sam, mogu li nešto uraditi za tebe’, ništa više. Sve ostale rečenice, ‘nemoj plakat, pusti to, bilo pa prošlo’, sve to roditelja toliko ujeda za srce, jer vi meni govorite ‘imaš sad dvoje djece’, a ja to čujem na način, ‘tvoje dijete nije bitno, jer imaš sad ovu dvojicu’. Dakle, voljela bih kada bi ljudi malo bolje to znali i imali malo više saosjećanja. Jer, mi nismo za sažaljenja, mi živmo jedan herojski život”, poručila je Kišić.

– Imam dva sina, ali sam majka troje djece –

Dotakla se i toga šta bi mogla biti podrška roditeljima u tom zakonsko-pravnom okviru. Tanja ističe kako bi njoj, kao majci čije je dijete umrlo, značilo kada bi imala pravo na dan ili dva bolovanja kada je godišnjica smrti ili rođendan njenom djetetu, jer u tim danima ne može funkcionisati na poslu.

“Voljela bih kada bi to na neki način bilo regulisano, da ja zbog toga mogu uzeti dan ili dva bolovanja kada jednostavno želim, možda ja i mogu tog dana nekako funkcionisati, a ja želim da tugujem taj period i da imam pravo na to”, podvlači Kišić.

Isto tako, dodaje, kako bi roditeljima sigurno značilo i to kada bi za njih postojao i naziv.

“Imate djecu bez roditelja, imate ženu koja ostane bez muža, udovica, muž koji ostane bez supruge je udovac, a roditelji koji su ostali bez djeteta nemaju svoj naziv. Mi, dakle, ne postojimo kao stavka u zakonu, a to bi nam značilo. Meni bi to bilo neko priznanje. Jer, ja sam sada po nekim papirima zvanično majka dvoje djece, i kada dođe neki popis, ja imam dvoje djece, ali to nije tačno jer ja sam majka troje djece. Ako su moja dva sina fizički tu pored mene, treći je isto tu, u mom srcu. Ali šta je s ojim prvim sinom, on kao da je gumicom izbrisan”, govori Kišić.

Kišić je uputila i poruku roditeljima koji su se našli ili se evenualno nađu u sličnoj situaciji, a njena poruka je da ne odustaju.

“Jako je teško doći do tog momenta, ali koliko god je teško na početku trebaju znati da će ipak doći dani kada će se moći nasmijati, kada će moći otići na kafu, moći prošetati i sve drugo što im se sada čini nezamislivim. Da pokušaju kroz taj svoj period i proces tugovanja, da se vežu za svoju djecu kroz ljubav, jer mi se za svoju djecu koju smo izgubili vežemo kroz tugu i bol, a to ne mora da bude tako. Jer naša djeca nisu samo bolest, smrt, tuga, bol i traume koje smo preživjeli. Naša djeca su ljubav, sreća, radost i sve ono lijepo što smo s njima doživjeli dok su bili tu. Zato bih voljela kada bi svaki roditelj mogao zadrži tu ljubav koju je svako dijete ostavilo iza sebe. I da to bude naša vodilja kroz život, da sve što radimo radimo iz ljubavi i da oni žive kroz našu ljubav, kroz dobro, a to je jedino pravo i istinito do nekog drugog konačnog susreta s njima, ako Bog da”, zaključila je Kišić.

Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad