Međunarodni dan rijetkih oboljenja, koji se svake godine obilježava zadnjeg dana u drugom mjesecu, ove godine Asocijacija XY će simbolično obilježiti 29. februara 2016. kako bi skrenula pažnju na potrebe sugrađana oboljelih od rijetkih bolesti.
Akcija će se održati na platou ispred BBI centra od 12 do 14 sati, a okupiće aktiviste i volontere Asocijacije XY te članove udruženja i NVO-a koji žele da svojim prisustvom daju doprinos generalnom cilju akcije.
Međusobni zagrljaji kao simboli ljubavi, poštovanja i uvažavanja jedini su alat ovogodišnje akcije koja se naslanja na regionalnu kampanju „Zagrli za rijetke“.
Kako je navedeno iz Asocijacije XY u kampanju se ove godine uključilo više od deset zemalja.
“Volonteri Asocijacije XY su organizovali trening fotografije kako bi svojim vještinama mogli uspješno odgovoriti kampanji „Zagrli za rijetke“. Okvir za slike sa otiscima dlanova različitih boja koji predstavljaju simbole rijetkih oboljenja, volonteri su pripremili za fotografisanje sa građanima koji žele da daju svoj doprinos akciji i slikaju se zagrljeni. Svojim primjerom žele uključiti što veći broj građana, koji bi svoje fotografije dijelili putem društvenih mreža“, saopćeno je iz Asocijacije XY.
Akciji će se pridružiti i poznata sarajevska DJ-ica Amina Hadžimusić koja će biti zadužena za muzičku podlogu, a svojim učešćem želi dati doprinos ovoj humanoj akciji.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih oboljenja pokrenulo je 2008. godine Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Europe sudjelovali u masovnoj kampanji. Efekat koji je postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih oboljenja svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru.
Upravo ovaj politički momenat je bio okidač na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih oboljenja i doprinio unapređenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim oboljenjima u brojnim zemljama Europe, uključujući i BiH. Kampanja je započela kao europski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke države, a da bi 2012. broj država koje su se priključile iznosio 63.
Rijetka oboljenja su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.
Pozivamo sve građane i medije da se uključe u kampanju „Zagrli za rijetke“ i svojim zagrljajima skrenu pažnju na potrebe svih oboljelih.
N1 pratite putem aplikacija za Android | iPhone/iPad i društvenih mreža Twitter | Facebook.
