Amila Zukić o borbi s rijetkom bolešću u BiH: Znam da terapija postoji, ali živim u strahu da ću ostati bez nje

Zakonski okvir u Bosni i Hercegovini još uvijek ne prepoznaje rijetke bolesti na način koji bi osigurao kontinuitet liječenja. Dok djeca u određenim slučajevima imaju mogućnost terapije, punoljetni pacijenti često ostaju izvan sistema.

Jedna od njih je i Amila Zukić.

„Imam bolest koja se ne može izliječiti, ali se može držati pod kontrolom“

„Ja sam Zukić Amila, dolazim iz Mostara. Imam 29 godina i majka sam jedne predivne djevojčice od deset godina. Radim kao medicinska sestra. Trenutno sam na bolovanju, ali se nadam da ću se uskoro vratiti na posao“, kaže Amila.

Boluje od akutne intermitentne porfirije, rijetke genetičke bolesti koja se ne može izliječiti.

„Znati da terapija postoji, a da mi nije dostupna, za mene je jako teško i bolno. To znači živjeti sa osjećajem da rješenje postoji, ali je van mog domašaja. Najteže mi je što moram moliti za nešto što bi trebalo biti osnovno pravo - pravo na liječenje i život bez stalnog straha.“

Akutna hepatična porfirija (AHP) javlja se kod manje od jedne osobe na 75.000 stanovnika. Karakterišu je teški napadi, ali i hronični simptomi uzrokovani poremećajima u proizvodnji hema, važnog sastojka hemoglobina. Posljedice mogu uključivati jake bolove, neurološke komplikacije, paralizu, epileptične napade i ozbiljna oštećenja jetre.

Kako izgleda dan bez redovne terapije

„Moj ‘običan dan’ je pun neizvjesnosti. Nikad ne znam hoću li imati snage ustati, hoću li imati jake bolove ili mučnine. Često sam jako iscrpljena, fizički i psihički.“

Briga o djetetu joj je, kaže, najveća snaga, ali i najveći izazov.

„Čekanje terapije me dodatno iscrpljuje. Svaki dan bez terapije znači pogoršanje zdravstvenog stanja i strah od novog napada.“

Terapija ističe krajem januara

Amila trenutno terapiju ima osiguranu do kraja januara.

„Tokom ljeta smo pokušali produžiti razmak između terapija na dva mjeseca. Prije sljedeće doze imala sam jako težak napad koji me vratio na sami početak. Nisam mogla ustati iz kreveta, bila sam paralizirana, nisam mogla jesti ni držati kašiku u ruci. Samo sam čekala kada ću ponovo dobiti terapiju da bih mogla stati na noge.“

Život bez terapije i život s terapijom

Bez terapije, kaže, dani su se svodili na preživljavanje.

„Ujutro popijem jednu tabletu protiv bolova, pa dvije, pa tri - samo da bih mogla obavljati osnovne stvari. Zapostavila sam društveni život, nisam mogla s djetetom u park, niti na kafu s prijateljicama. Uvijek je neko morao uskočiti - mama, tata, sestre.“

Nekad, dodaje, ni lijekovi protiv bolova nisu dovoljni.

„Tada dan provedem ležeći u sobi, s povraćanjem, mučninom i jakim bolovima, čekajući hoću li završiti u bolnici.“

S terapijom se, kaže, vraća osjećaj normalnog života.

„Kad imam terapiju, osjećam da sam se vratila sebi. Naravno, i dalje moram paziti - na prehranu, stres, fizičke napore. Stres je jedan od najvećih okidača napada.“

Povratak na posao uz prilagodbe

Amila se nada povratku na posao, ali uz određena ograničenja.

„Radim na pedijatriji, što je samo po sebi jako stresno. Nadam se da ću se vratiti u kolektiv, ali na manje stresne poslove i uz razumijevanje kolega.“

Podrška porodice i ljekara

Najveća podrška joj je porodica.

„Oni su uvijek tu, i kad je lijepo i kad je teško“, kazala je.

Posebno ističe i svoju doktoricu.

„Veliki naklon doktorici Maji Karin. Bez njene hrabrosti ja sigurno ne bih bila tu gdje jesam.“

Poruka donosiocima odluka

Amilina poruka je jasna:

„Rijetke bolesti ne mogu čekati. Kontinuirana terapija nije luksuz, nego potreba. To je razlika između normalnog života i stalne patnje.“

Dodaje da normalan pristup terapiji znači liječenje bez molbi, bez izlaganja javnosti i bez stalnog straha.

„Zakon se mora mijenjati. Do tada, ljudi s rijetkim bolestima primorani su na zaduživanja, prodaju imovine i humanitarne akcije. Nadam se da će moj slučaj pomoći da se sistem promijeni, kako niko više ne bi prolazio kroz ono kroz što prolazim ja“, poručila je.

╰┈➤ Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android /iPhone/iPad