"Borba je bila za svako dijete": Priča iz BiH o 20 godina ljubavi, straha i upornosti za djecu s down sindromom

Danas Udruženje "Život sa Down sindromom" Federacije BiH obilježava 20 godina rada, a predsjednica Udruženja Sevdija Kujović poručuje da je mnogo toga promijenjeno, ali da borba još nije završena.

"Borba je bila bukvalno za svako dijete"

Kujović se prisjetila vremena kada su vrata vrtića i škola djeci s Down sindromom često bila zatvorena.

"Jedna porodica je promijenila tri škole da bi ta treća dala zeleno svjetlo da se djevojčica s Down sindromom može upisati. Borba je bila bukvalno za svako dijete", kazala je.

Objasnila je da su porodice tada često usmjeravane prema specijalnim školama, ali da su kroz povezivanje s evropskim organizacijama uvidjeli koliko je inkluzivno obrazovanje važno za razvoj djece s Down sindromom.

"Željeli smo samo redovnu školu, redovne vrtiće", rekla je Kujović.

Dodala je da su danas odbijanja rjeđa, ali da problem kvaliteta inkluzije i dalje ostaje.

Od škole do otvorenog tržišta rada

Nakon borbe za inkluzivno obrazovanje, jedan od narednih velikih ciljeva bilo je zapošljavanje osoba s Down sindromom.

Kujović je navela da je prije osam godina jedna kompanija zaposlila osobu s Down sindromom i nastavila tu praksu, što je Udruženju bilo veliko ohrabrenje da nastavi rad s drugim poslodavcima.

Danas, kako je kazala, postoje i konkretni primjeri zapošljavanja u javnim institucijama.

Općina Centar zaposlila je osobu s Down sindromom, Federalno ministarstvo kulture i sporta također, dok je Federalno ministarstvo rada i socijalne politike potpisalo ugovor sa studenticom s Down sindromom koja je obavljala praksu.

Ipak, Kujović naglašava da zapošljavanje ne zavisi samo od dobre volje poslodavaca.

Potrebni su kvalitetno obrazovanje, priprema mladih za tržište rada, podrška službi za zapošljavanje i odgovarajuće tehnologije koje im mogu pomoći da budu što samostalniji.

"I dalje postoje ružni pogledi"

Govoreći o tome koliko se odnos društva promijenio tokom dvije decenije, Kujović je kazala da danas postoji više razumijevanja, ali da problemi nisu nestali.

"I dalje postoje oni jako ružni pogledi. To i danas čujemo od roditelja", rekla je.

Posebno je govorila o teškim trenucima kroz koje prolaze porodice kada dobiju sumnju da njihovo novorođeno dijete ima Down sindrom.

Navela je da ljekari roditeljima ponekad tu informaciju saopćavaju na veoma grub način.

"To je jedan period kada je naše društvo, mogu reći, totalno palo. Mi i dalje imamo jednu ogromnu rupu i jedan mračni tunel gdje nemamo nekoga ko će vas prihvatiti kada padate", kazala je Kujović.

Dodala je da roditelji tada imaju mnogo pitanja, a često nemaju odgovore.

"Nema odmora"

Iza borbe za obrazovanje i zapošljavanje, kako je pojasnila, postoji i druga strana života porodica osoba s Down sindromom - svakodnevna briga i stalna strepnja.

"Kad vi znate da je on krenuo na posao i da će stići do posla, vi nikada niste sigurni da će sve biti u redu od kuće do posla dok to ne potvrdite telefonom", kazala je.

Govoreći o stalnim pozivima, provjerama i razgovorima s kolegama, nastavnicima i drugim roditeljima, zaključila je:

"Nema odmora. Zaista nema odmora."

"Umorni smo da čekamo da se pogledi promijene"

Kujović je poručila da više nije dovoljno samo čekati da se društvena svijest sama promijeni.

"Mi smo malo i umorni da čekamo da se mijenjaju pogledi, da se mijenja svijet, da se mijenja svijest. Nama nije dovoljno", kazala je.

Naglasila je da svi imaju dio odgovornosti - od porodice i komšija do direktora, institucija i ministarstava.

"Najbitnije je da imamo progres. Najbitnije je da ne stojimo na jednom mjestu, nego da se zaista krećemo, da zajedno tražimo rješenja", rekla je.

Dvadeset godina zajedničke borbe

Udruženje jubilej obilježava nizom aktivnosti kojima se podsjeća na ono što je urađeno, ali i na pravac kojim žele nastaviti.

U Sarajevo City Centru postavljena je instalacija u obliku knjige s QR kodom putem kojeg je dostupan izvještaj o 20 godina rada Udruženja.

Planirane su i pozorišne i umjetničke aktivnosti, dok je na području Općine Centar postavljeno pet klupa s audio pričama o inkluziji i životnim iskustvima.

Kujović je poručila da žele da se priča o inkluziji nastavi širiti i da ljudi kroz te priče bolje upoznaju život osoba s Down sindromom i njihovih porodica.