Na Svjetski dan svjesnosti o autizmu koji se obilježava svakog 2. aprila govorili smo o toj temi iz perspektive roditelja, ali i osoba koje su u stalnom kontaktu s tom populacijom. Danijela Jurčić, univerzitetska profesorica i majka autističnog dječaka nam je opisala prvi susret sa dijagnozom, ali i brojnim izazovima s kojima se ona i suprug i danas suočavaju, a Emir Altumbabić iz Centra za autizam "Meho Sadiković" koji je jedini u našoj državi tog tipa pojasnio nam je koliko je važno što jedna takva ustanova postoji, ali je isto tako ukazao i na važnost da okolina razumije koliko su osobe s autizmom specifične.

Naša sagovornica je na početku razgovora opisala svoje prvobitno nerazumijevanje autizma i šok koji je uslijedio nakon saznanja da ga njeno dijete ima.

“O temama o autizmu nisam znala ništa dok se nisam suočila s njim, a osobe s autizmom zamišljala sam potpuno drugačije”, kaže Danijela Jurčić, ističući da se suočila s neočekivanim izazovom kada su se pojavili prvi znaci:

“Primijetila sam neku vrstu atipičnog ponašanja kod mog djeteta – kašnjenje u razvoju verbalnih vještina, nije se igrao igrama koje su bile zanimljive drugoj djeci i kada je vidio pokretne liftove i stepenice nismo znali šta je”, navela je Jurčić.

“Pitam se jesam li zakasnila”

Dalje pojašnjava da su potražili pomoć pedijatra gdje su njoj i suprugu rekli da se ne brinu i da im je dijete samo razmaženo te da će to vremenom proći. Međutim, ta nada je ubrzo nestala kada su shvatili da njihovo dijete već ni u trećoj godini ne izgovara nijednu riječ.

“Mi smo odlučili potražiti pomoć dalje kada je naposlijetku i uspostavljena ta dijagnoza – dijete nam ima autizam”, prisjetila se.

→Profesorica o prepoznavanju ranih znakova autizma za N1: Ovo su prvi indikatori

Nakon postavljene dijagnoze, majka se suočila s unutrašnjom borbom – osjećajem da je možda zakasnila s ranom intervencijom. Navodeći dalje, uprkos visoko funkcionalnom stanju njenog djeteta danas, poteškoće i izazovi ne prestaju s vremenom te su i danas prisutni.

“Naprimjer, danas mu se nije išlo u školu pa smo imali jedan mali tantrum, ali na to smo spremni jer smo svjesni kakva je borba. Prošli smo sve faze i bilo je jako teško, ali kako raste meni je lakše. Bilo je faza kada nije ništa razumio pa se moralo raditi na njegovim kognitivnim vještinama. Bilo je bijesa, plača, ali uspjeli smo, a najteže su mi padali ti tantrumi koje i sada ima, a to je doslovno povređivanje sebe, mene i supruga pa je bilo i momenata da je doslovno lupao glavom o zid. On je dovoljno osposobljen da sam može obaviti neke stvari, ali uvijek se negdje grizem što nisam odmah reagovala kako sam trebala. Međutim, opet ponavljam, nisam znala ništa o autizmu”, navela je.

Istovremeno, naglasila je važnost inkluzije i borbe za pravo djeteta da ostane u redovnoj školi. Kako je rekla, najveći izazov je upravo i bio kada je njen sin krenuo u školu.

“Ja sam znala da moje dijete ima potencijala, ali da može ići u redovnu školu i zaista sam negdje insistirala da po svaku cijenu ostane tamo, što se pokazalo jako dobro. Vjerovala sam da jako puno može i on je danas u toj školi jako dobro napreduje, djeca su ga odlično prihvatila, zovu ga na rođendane i druženja, kina i tu sve ide bez mame i drago mi je da bez obzira na dijagnozu ima ispunjen i sretan život”, rekla nam je Jurčić.

Uprkos svim poteškoćama, Jurčić ističe važnost osnaživanja roditelja kako bi oni svojoj djeci mogli pomoći i biti uz njih.

Perspektiva iz Tuzle: Reakcija vlasti i kapaciteti centra

S druge strane, iz Tuzle se javio Emir Altumbabić iz Centra za autizam “Meho Sadiković”. Kako nam je pojasnio, iako nije roditelj djeteta s autizmom, upoznat je s tom temom jer blizak član njegove porodice ima tu dijagnozu.

“Borba s autizmom je borba sa vremenom. Što se prije počne raditi sa djecom bolji će se rezultati postići. Za autizam nema lijeka, ali se vježbom i radom mogu odlični rezultati postići. Inkluziju mi u udruženju prihvatamo, ali moraju postojati uslovi za to. Mi u Tuzli imamo rješenje toga kroz asistente u nastavi, međutim, roditelji većinu usluga i pomoći moraju plaćati, a svi znamo da autizam iziskuje i finansijske izdatke pa se nadam da će se u nekoj bliskoj budućnosti iznaći i rješenja za to”, naveo je Altumbabić pa dodao:

“Tuzlanski kanton, uz pomoć grada Tuzla prije svega, ali i još nekih lokalnih zajednica, dao je posljednjih dvije, tri, četiri godine pravi odgovor na izazove koje sada imamo”.

Istakao je važnost saradnje s poznatim centrima iz Zagreba, Osijeka, pa čak i Novog Sada, čime se nastoje primijeniti najbolji primjeri dobre prakse u Tuzli. Međutim, uprkos poboljšanjima, on naglašava kako je problem još daleko od riješenog, budući da broj djece i osoba s autizmom koje čekaju na pomoć stalno raste.

“Naša usluga rehabilitacije je besplatna i kvalitetna, ali su kapaciteti, kako prostorno tako i kadrovski, ograničeni. Stoga je nužno nastaviti borbu za proširenje usluga, kako bi svi dijete i osobe s autizmom dobili adekvatnu pomoć”, rekao je.

Upozorio je i na društvene, ekonomske i socijalne izazove koji prate ovaj neurorazvojni poremećaj te pozvao na povećanje finansijskih sredstava i širenje centara širom BiH.

Poziv na zajedništvo

Oba sagovornika, svaka iz svoje perspektive, pozvali su na zajedništvo i aktivno učestvovanje u podizanju svijesti o autizmu. Danijela Jurčić najavljuje organizaciju događaja u Mostaru uz simbolični poziv da se svi okupe u plavoj odjeći kako bi pokazali solidarnost, dok Altumbabić naglašava važnost kontinuiranog dijaloga s nadležnim tijelima.

Jurčić je još jednom napomenula da je pravovremena intervencija i kontinuirana rehabilitacija veoma važna.

“Uprkos brojnim izazovima, inkluzija i podrška zajednice mogu stvoriti uslove za bolju budućnost djece s autizmom”, smatra Jurčić.

S druge strane, Altumbabić poziva na proširenje javnih ustanova te na osiguranje adekvatnih resursa kako bi se zadovoljile potrebe svih korisnika centra.

Na ovaj dan, koji je posvećen podizanju svijesti o autizmu, obje strane šalju snažnu poruku – da zajedničkim naporima, kroz podršku, razumijevanje i kontinuiranu borbu, može doći do značajnih promjena u životima djece s autizmom i njihovih porodica.

Ovaj zajednički glas iz Mostara i Tuzle potiče sve uključene u zajednicu da prepoznaju važnost pravovremene intervencije, uključivanja i, prije svega, solidarnosti prema onima kojima je pomoć najpotrebnija.

╰┈➤ Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad, pridružite nam se i na WhatsApp kanalu klikom ovdje