Lijek postoji, ali novac nije osiguran: 15 dječaka u FBiH čeka terapiju

"Zbog toga se ne može, bez odgovarajućih odluka i osiguranja dodatnog novca, istodobno smatrati raspoloživim za novu terapiju", navode iz Zavoda za Fenu te napominju da se postupak uvrštavanja lijeka na Listu lijekova Fonda solidarnosti provodi u okviru nadležnosti Federalnog ministarstva zdravstva.

U tom postupku potrebno je, kako ističu, razmotriti medicinsku dokumentaciju, utvrditi stručne kriterije za primjenu lijeka, procijeniti broj pacijenata i ukupni financijski učinak te osigurati odgovarajuću osnovu za financiranje.

"Svjesni smo da se iza svakog od tih postupaka nalaze djeca i obitelji, kojima je vrijeme dragocjeno. Zavod će nastaviti surađivati s Federalnim ministarstvom zdravstva, Vladom Federacije BiH, stručnjacima i Udruženjem kako bi se sve mogućnosti za dostupnost liječenja razmotrile odgovorno, uz brigu o svakom djetetu kojem je terapija potrebna", poručuju iz Zavoda.

Dišenova mišićna distrofija (DMD) je rijetka, teška i progresivna genetska bolest koja uzrokuje propadanje i slabost mišića, a pogađa gotovo isključivo dječake. Givinostat je inovativna terapija namijenjena usporavanju progresije te bolesti kod pacijenata starijih od šest godina. 

Predsjednik Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini Mustafa Handžić kaže da deset mjeseci traje intenzivna institucionalna borba za dostupnost terapije Givinostat dječacima oboljelim od Dišenove mišićne distrofije (DMD) u Federaciji BiH. Tokom tog perioda Udruženje je uputilo brojne zahtjeve i urgencije, učestvovalo u sastancima s nadležnim predstavnicima i osiguralo podršku stručnjaka, roditelja i organizacija koje razumiju ozbiljnost tog pitanja.

"Vjerujemo u institucionalno rješenje i dostupnost terapije Givinostat. Prema informacijama kojima raspolažemo, ispunjeni su ključni stručni i administrativni preduslovi za pokretanje postupka odobravanja terapije. Federalno ministarstvo zdravstva okončalo je ključne administrativne korake, dok pred nadležnim institucijama ostaje najvažnije pitanje – osigurati finansiranje terapije i omogućiti da lijek konačno stigne do dječaka kojima je potreban", kazao je.

Podsjeća da je na sastanku i julu ove godine u zgradi Vlade Federacije BiH, predstavnicima Udruženja dato obećanje da će se pronaći rješenje za finansiranje terapije. U direktnoj komunikaciji s premijerom Federacije BiH obaviješteni su, kako je kazao, da se pitanje Givinostata aktivno razmatra, uključujući pronalazak odgovarajućeg izvora finansiranja, imajući u vidu da se radi o djeci i njihovom pravu na liječenje.

Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH zalaže se da lijek Givinostat interventno uveze za potrebe 15 dječaka u FBiH, koji boluju od Dišenove mišićne distrofija. Godišnje terapija za 15 dječaka oboljelih od te bolesti iznosila bi oko 10 miliona KM, sa PDV-om.