Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, još čekaju na lijek koji bi im olakšao i produžio život. Tužna je i porazna činjenica da u 21. vijeku, zbog nedostupnosti i visokih troškova glavnog lijeka, djeca dožive maksimalno 20 godina. U drugom bh. entitetu ovaj problem nemaju.

Da život mog djeteta zavisi od nečije volje i jednog papira, nedopustivo je. Ovako započinje razgovor Jasmina Bešlagić Bunjo, majka 12-godišnje djevojčice koja boluje od cistične fibroze, rijetke bolesti koja napada pluća i organe za disanje.

“Mi apelujemo na Federalno ministarstvo zdravstva, kao i na kliničke centre u FBiH da čim prije završe svoj dio posla i olakšavaju našoj djeci borbu”, kazala je Bunjo.

Umjesto stalnih inhalacija, na koje su djeca koja boluju od ove bolesti osuđena, te stalnih odlazaka u bolnicu, život bi im u velikoj mjeri olakšao, ali i produžio, lijek kaftrio. U FBIH je nedostupan, a njegova nabavka košta desetine hiljada KM. Iako je sredinom prošle godine podržana inicijativa za izdvajanje finansijskih sredstava oboljelima, potez ministarstva još je na čekanju. Čekalo se i na odgovor na naš upit. Čitava tri mjeseca.

S obzirom da je potrebno sistemsko rješavanje, a što je predviđeno i Nacrtom programa za rijetke bolesti, odlučeno je da se formira stručna Komisija pri Federalnom ministarstvu zdravstva koje će pripremiti protokole za liječenje, praćenje efekata liječenja cistične fibroze, te izvršiti proračun potrebnih lijekova. To podrazumijeva i definisanje načina uvođenja terapije Kaftrio.

Stručna komisija, dalje navode, bila bi formirana od predstavnika tri klinička centra u FBi, od kojih je i zatraženo da ih delegiraju. Međutim…

Ministarstvo do danas nije zaprimilo imenovanja svih potrebnih predstavnika kliničkih centara u Federaciji BiH. S obzirom na posljednju urgenciju koju je ovo ministarstvo uputilo, ubrzo se očekuje imenovanje i formiranje stručnog povjerenstva.

Vrijeme teče, a mnoga oboljela djeca ga nemaju.

“Djeca bi mogla normalno da žive. Ne bi morali ustajati svako jutro sa jakim i dubokim kašljem, koji često izaziva povraćanje. Ne bi s emorali inhalirati tri do četiri puta dnevno. I ta inhalacija ujutro sastoji se od pet do šest lijekova koje dijete mora uzeti smao za tu jutarnju inhalaciju, tako za podnevnu i večernju. Djeca bi mogla redovno pohađati školu. Ne bi došli u situaciju da im treba transplantacija pluća ili jetre”, kazala je Bunjo.

U Republici Srpskoj ovaj problem su riješili početkom prošle godine.

“Nama je dostupna skupa terapija kaftrio, koja čak nije dostupna ni u pojedinim evropskim zemljama. To je bio najveći iskorak u liječenju. I drugi iskorak je taj što su uključeni svi pacijenti koji su imali indikaciju za taj lijek. Njih 15. Djeca preko pest godina i odrasli”.istakla je Biljana Kotur, Iz Udruženja oboljelih od cistične fibroze RS.

Poboljšanje zdravstvenog stanja nakon korištenog lijeka vidljivo je odmah, kaže Kotur, koja je i sama majka 15-godišnjeg dječaka koji se bori s ovom bolešću.

“Moram reći da mu se nalazi poboljšavaju i nema nikakvih tegoba. Jednostavno, sad imam osjećaj da s tim lijekom normalno živimo”. navela je Kotur.

Dok se u FBiH na ovaj lijek čeka, po ovom pitanju odmaklo se i u regionu.

“Početnički entuzijazam roditelja već je daleko pao jer je kampanju, nakon naše, pokrenula i Crna Gora i već su sve dobili početkom januara. Iz budžeta je sve izdvojeno za 30-ak njihovih oboljelih. Opet čekamo i opet smo, nažalost, zadnji u regionu”, objasnila je SOT: Elvira Muhić, , Iz Udruženja  cistične fibroze FBiH.

A mnogi više ne mogu da čekaju. Zbog brzog napredovanja ove bolesti i spore reakcije nadležnih, mnogi roditelji su prinuđeni da lijek za svoju djecu traže van granica države, gdje, zbog razočarenja u domaći sistem, odlučuju i da ostanu.