Roditelji čija djeca boluju od cistične fibroze danas izlaze na proteste ispred sjedišta Vlade Federacije Bosne i Hercegovine u Sarajevu.

Kako je najavljeno okupljanje je zakazano u 10 sati. Roditelji su naveli da su razočarani jer obećani novac za kupovinu prijeko potrebnog lijeka Kaftrio još nikada nisu dobili.

Podsjetimo, Vlada FBiH je 4. jula obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila i preusmjeriti ga za nabavku lijeka Kaftrio te je novac već u roku od dan ili dva trebao biti dostupan.

No, s obzirom da je Vlada FBiH na sjednici 25. jula povukla tačku dnevnog reda koja se odnosila na rebalans budžeta zbog dodatnog usaglašavanja, roditelji još uvijek čekaju na ispunjenje obećanja.

Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, njih 28, koliko ih je registrirano u Udruženju, mjesecima čekaju na lijek Kaf-trio kojeg nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura. Radi se o veoma uspješnoj modularnoj terapiji, koja je pacijentima u svijetu i zemljama regije dostupna od 2020. godine.

Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad