Novi lijekovi, stari problemi: Pacijenti u FBiH upozoravaju da neki neće dočekati terapiju

Odluka Vlade Federacije BiH da nakon sedam godina revidira Listu lijekova Fonda solidarnosti donijela je nadu hiljadama pacijenata. Na novoj listi nalaze se terapije za maligne bolesti, multiplu sklerozu, hemofiliju i druga teška oboljenja. Ipak, iza pozitivne vijesti kriju se brojna pitanja: hoće li biti dovoljno novca, kada će lijekovi zaista biti dostupni i koliko će pacijenata dočekati početak primjene nove liste?

O tome su u programu N1 govorili Sead Šefić, predsjednik Udruženja oboljelih od raka prostate FBiH i jedan od pokretača inicijative "Glasaj za život", Zlatan Planinčić iz Udruženja oboljelih od multiplog mijeloma i drugih rijetkih krvnih bolesti u BiH, Mevla Hrčić iz Udruženja oboljelih od multiple skleroze i Mevdina Avdić iz Udruženja oboljelih od hemofilije FBiH.

"Šta je s ljudima koji nisu dočekali terapiju? Ko je odgovoran?"

Sead Šefić kazao je da je revizija liste donijela olakšanje, ali da predstavlja tek prvi korak u dugogodišnjoj borbi pacijenata.

"Olakšanje, jer je ovo jedan prvi važan korak koji smo mi, pacijenti, napravili", rekao je Šefić, zahvalivši udruženjima okupljenim oko inicijative "Glasaj za život".

Međutim, kada je riječ o odgođenoj primjeni odluke, upozorio je da vrijeme za teško oboljele ima potpuno drugačije značenje nego za institucije koje donose odluke.

"Pogubno, pogubno. Ne možemo da dođemo u poziciju da prokomentarišemo šta je s ljudima koji nisu ni dočekali terapiju od 2019. do danas. Šta je s ljudima? Ko je odgovoran za to? Otišli su ljudi, dakle, nisu dočekali terapiju i nema odgovornosti", poručio je Šefić.

Naglasio je da kod onkoloških oboljenja čak i nekoliko mjeseci odgađanja terapije može imati teške posljedice.

Lijek je na listi, ali to ne znači da će ga pacijent dobiti

Zlatan Planinčić iz Udruženja oboljelih od multiplog mijeloma i drugih rijetkih krvnih bolesti u BiH kazao je da su novu listu dočekali s olakšanjem, radošću, ali i velikim oprezom.

Objasnio je da revizija donosi nove lijekove, proširene indikacije za postojeće terapije i nove terapijske kombinacije.

Posebno je značajno što su pojedini inovativni lijekovi sada uvršteni i u prvu liniju liječenja. Ipak, upozorio je na činjenicu da se neki od tih lijekova u svijetu koriste još od 2015. godine.

"To su inovativni lijekovi, ali se koriste od 2015. godine. Za nas su inovativni", kazao je Planinčić.

Prema njegovim riječima, savremene terapije omogućavaju oboljelima da žive kvalitetnije, rade i doprinose porodici i društvu. Međutim, samo uvrštavanje lijeka na listu ne garantuje njegovu dostupnost.

"Ako se lijek nalazi na listi lijekova, to automatski ne znači da će pacijent dobiti lijek. Nama sada predstoji borba da zaista pacijent dobije taj lijek koji se nalazi na listi lijekova", upozorio je.

Planinčić je otvorio i pitanje finansiranja nove liste, navodeći da je nejasno zašto se s njenom primjenom čeka do jula naredne godine.

"Postavlja se pitanje da li je neko radio projekciju budžeta za ovu revidovanu listu lijekova", kazao je.

"Fondu solidarnosti nedostaju dvije milijarde maraka"

Jedan od najvećih problema, prema riječima predstavnika udruženja, ostaje finansiranje Fonda solidarnosti.

Šefić tvrdi da vlade Federacije BiH godinama nisu ispunjavale zakonske obaveze kada je riječ o finansiranju Fonda.

"Vlade, ne ova vlada nego vlade Federacije, nisu ispoštovale zakon o finansiranju Fonda solidarnosti", rekao je.

Prema njegovim tvrdnjama, Fondu solidarnosti od osnivanja nedostaju dvije milijarde KM po osnovu zakonom predviđenog finansiranja.

"Mi predlažemo i na tome ćemo istrajati, nove modele finansiranja Fonda solidarnosti. Fond solidarnosti ne može ostati na ovakvom načinu finansiranja", naglasio je Šefić.

Planinčić je upozorio da bi Fond, uz odgovarajuće finansiranje, mogao raspolagati znatno većim iznosima za nabavku lijekova i medicinskih sredstava.

"Mi kao da sjedimo negdje pred robnom kućom i nekim centrima i tražimo sredstva za lijek. Ne za auto, nego za liječenje. Dokle će to tako biti?", upitao je.

Predstavnici pacijenata upozorili su i na rad komisija koje odobravaju terapije. Prema njihovim riječima, pacijent može čekati sedmicama samo na odluku komisije, a potom dodatno na dolazak lijeka u zdravstvenu ustanovu.

"Pacijent treba da dobije lijek i da taj lijek bude kontinuiran", poručio je Planinčić.

Oboljeli od multiple skleroze čekaju i po dvije godine: "Neki završe u invalidskim kolicima"

Mevla Hrčić iz Udruženja oboljelih od multiple skleroze kazala je da su članovi udruženja vijest o reviziji liste dočekali s velikom radošću i olakšanjem.

Ipak, upozorila je da se oboljeli od multiple skleroze već godinama suočavaju s dugim listama čekanja, koje mogu trajati i po dvije godine, a u pojedinim slučajevima i duže.

"Naši pacijenti, pogotovo mlađa populacija, kad se toliko odlaže i čeka taj lijek, mogu završiti u situaciji da bolest pređe u progresivnu fazu, gdje pacijenti, nažalost, završavaju u invalidskim kolicima ili vezani za krevet", upozorila je Hrčić.

Objasnila je da se pacijenti u periodu čekanja često liječe kortikosteroidima koji se daju intravenozno, uz višednevnu hospitalizaciju.

Takvo liječenje, međutim, nije zamjena za redovnu terapiju koja može usporiti napredovanje bolesti.

"Pacijentima treba terapija, redovna terapija koju će oni primati", naglasila je.

Problem je, prema njenim riječima, i ograničeno trajanje odobrenog liječenja.

"Pacijenti pretežno dobivaju terapiju na samo dvije godine, a recimo u ovim naprednim zemljama to ide do kraja života ili dok god ta terapija pacijentu odgovara", kazala je.

Dodala je da pacijentima odgovarajuća terapija može omogućiti da duže očuvaju samostalnost i funkcionalan život.

"Kada ste pacijent, ne razmišljate šta će biti za sedam mjeseci"

Mevdina Avdić iz Udruženja oboljelih od hemofilije FBiH istakla je da su oboljeli i njihove porodice novu listu dočekali s velikom nadom.

Objasnila je da se udruženje posebno zalaže za inovativne terapije s produženim djelovanjem, koje oboljelima mogu osigurati kvalitetniji život.

Pojedine od tih terapija u evropskim zemljama već su standard liječenja, dok su u BiH neke dostupne, a na druge se još čeka.

Avdić je ukazala i na visoke cijene lijekova, koje se, prema njenim riječima, mogu kretati od 30.000 do milion maraka, zavisno od terapije.

Ipak, istakla je da pacijente ne zanimaju prvenstveno finansijske računice, nego mogućnost da dobiju liječenje koje im je potrebno.

"Mi pričamo o rijetkom oboljenju gdje nekih 70 posto osoba ima neki oblik invaliditeta. Taj invaliditet je nastao iz istog razloga nedostupnosti lijekova", rekla je Avdić, govoreći o iskustvima oboljelih od hemofilije.

Upozorila je da se iza administrativnih rokova nalaze stvarni ljudi, čiji kvalitet života zavisi od pravovremenog liječenja.

"Iza tih datuma i rokova stoje stvarni ljudi kojima je svaki dan važan. Kada ste pacijent, ne razmišljate o tome šta će biti za godinu dana, šta će biti za sedam mjeseci, nego razmišljate kako će doći terapija koja vam je potrebna upravo danas", poručila je.

Pacijenti iz pojedinih kantona u nepovoljnijem položaju

Sagovornici N1 upozorili su i na nejednak pristup zdravstvenoj zaštiti u Federaciji BiH.

Planinčić je istakao da su pacijenti iz kantona koji nemaju kliničke centre često primorani putovati u Sarajevo, Tuzlu ili Mostar kako bi obavili određene pretrage ili primili terapiju.

Osim troškova putovanja, problem predstavlja i nedostatak medicinskog kadra, zbog čega se na pojedine dijagnostičke postupke čeka mjesecima.

Prema njegovim riječima, revizija liste neće sama po sebi riješiti ove probleme, jer je potrebno unaprijediti kompletan zdravstveni sistem.

Ukazao je i na potrebu donošenja zakona o rijetkim bolestima u Federaciji BiH, jačanja Centra za rijetke bolesti i uspostavljanja funkcionalnog registra oboljelih.

"Pa kako može neko napraviti budžet za godinu ili za tri godine ako ne zna broj oboljelih, ako ne zna koliko je potrebno novaca, potrebno lijekova i novaca da se to finansira?", upitao je Planinčić.

"Pacijenti više neće stajati skrštenih ruku"

Uprkos godinama čekanja i brojnim preprekama, predstavnici udruženja poručili su da neće odustati od borbe za dostupnije liječenje.

Šefić je naglasio da je revizija liste pokazala koliko zajednički pritisak pacijenata može biti važan, ali da je neophodno nastaviti insistirati na odgovornosti institucija.

"Pacijenti više neće stajati skrštenih ruku gledati šta se dešava oko njih. Mi ćemo biti aktivni sudionici", poručio je.

Avdić je zahvalila inicijativi "Glasaj za život", koja je okupila različita udruženja oko zajedničkog cilja, dok je Hrčić poručila da pacijenti neće prestati tražiti kvalitetnije i dostupnije liječenje.

"Borit ćemo se dalje, borit ćemo se za svoje oboljele, za naše članove kao i za sebe same, jer i mi smo oboljeli, iako smo predstavnici udruženja", kazala je Hrčić.

Za 2. i 3. decembar najavljena je i velika konferencija inicijative "Glasaj za život", na kojoj će se nastaviti razgovori o problemima oboljelih i potrebnim promjenama u zdravstvenom sistemu.

Nova Lista lijekova Fonda solidarnosti trebala bi se početi primjenjivati 1. jula 2027. godine. Za pacijente, međutim, ostaje najvažnije pitanje: hoće li lijekovi tada zaista biti dostupni svima kojima su potrebni ili će se čekanje nastaviti?