"Sve je započelo sa strašnim migrenama, duplim i zamucenim slikama, oduzimala mi se desna strana tijela. Neki doktori su mislili da sam doživjela moždani udar. Trnci u nogama i rukama, tremor, gubljenje osjećaja u rukama... Sve mi je ispadalo iz ruku. Strašno sam bila ljuta na svoje tijelo što mi to radi. Zašto gubim kontrolu nad vlastitim tijelom? Zašto ne mogu normalno da funkcionišem? Zašto ne mogu da se normalno napijem vode? Zašto mi ispada čaša iz ruku? Zašto padam i nasred ulice se samo oduzmem, ne mogu da hodam, noge mi otkažu? Bili su tu i problemi sa govorom. Sklopiti rečenicu bila je nemoguća misija. Jednom sam ušla u prodavnicu i postala 'prazan list papira'. Ne sjećam se ni ko sam, ni šta sam bila, niti šta sam tu radila. Da me je neko pitao kako se zovem, ne bih znala odgovoriti".

Ovo su samo neki od prvih simptoma koje je 2014. godine na svojoj koži osjetila Ida Ćurovac čiji je životni saputnik postala autoimuna bolest multipla skleroza.

Ova 34-godišnja Sarajka za portal N1 ispričala je svoju životnu priču, nimalo lak put prihvatanja bolesti i sebe “drugačije”. Iznjedrila je multipla novu i bolju verziju Ide. Kako nam kaže, shvatila je, da je tek sada počela istinski voljeti život i razumjeti njegovu poentu.

“Život je jedno veliko blago”, reći se ona.

Sitnice život znače

“Uvijek sam se smatrala da sam nekako drugačija, da je moja ‘misija’ drugačija, a evo sad znam i šta je ona. Istinski želim pomagati ljudima, staviti im osmijeh na lice, a zauzvrat samo da su sretni”, kaže Ida, osvrćući se:

“Cijeli život trčite da steknete obrazovanje, učinite roditelje ponosnim. Trčite za karijerom, novcem i da se ‘ostvarite, a ne shvatate da vam život tako olako prolazi”.

Počela je da cijeni ‘sitne stvari’ poput hodanja, samostalnog tuširanja, sušenja kose, samostalnog hranjenja, ‘osjećanja’ nogu ruku i cijenjenja te blagodati kad čovjek može da sjedi i hoda, a da ga pritome ništa ne mori i ne boli.

“Nakon otkrivanja bolesti osjećala sam se ‘dead inside’, sve je umrlo u meni. Zar je moguće da je mene ovo pogodilo? Ma nema šanse! Pa ja hodam, planinarim, vegan sam, zdravo se hranim, idem u teretanu, nisam pušač, ovo nešto nije uredu, nemoguće! Trebalo mi je nekoliko mjeseci da se trgnem iz depresije i iz denial (poricanje) faze u kojoj sam bila. Uvijek sam pozitivna, gledam na svijet kroz ružičaste naočale, nemam genetske predispozicije, ma kako se ovo meni desilo”, brojna su pitanja bila u njenoj glavi.

Nakon plakanja i depresije, digla se iz faze poricanja, krenula učiti o svojoj bolesti, spojila sa ljudima preko društvenih mreža koji su joj ogromna podrška bila.

“Naučila sam koje suplemente uzimati, kako ishranu prilagoditi, biti fizički aktivan, naravno ako niste u ‘relapsu’, okružiti se pozitivnim ljudima i odagnati sve negativno od sebe. Trebalo je dosta rada na sebi, uz pomoć porodice i najbližih prijatelja, ali i same sebe, to je moguće”, govori Ida, dodajući: “Sami ste sebi najveći prijatelj”.

Put pacijenta: Lutanja i bez refundacije troškova

Kada imate multiplu sklerozu, zdrava ishrana je ključna, dodaje, ne smijete jesti junk food i rafinirane šećere. Ida kaže da je najbolje sa nutricionistom raditi na planu ishrane.

“Ja sam na vegan i gluten free ishrani i savršeno mi odgovara. Opet, svi smo različiti, ne mora značiti da će moja ishrana odgovarati nekome, ali svakako da treba kombinovati i probati. Jesti što više povrća i izbaciti nikotin. Stresa se treba odreći. Znam, stres je nešto s čime se susrećemo svakodnevno, ali trebamo pronaći metode da se što manje stresiramo ili barem naučimo kako se ponašati u stresnim situacijama”, navodi Ida.

Vratimo se na početak i put pacijenta, koji je za Idu bio bolan i pun suza. U jednom trenutku, kaže nam, došlo joj je da odustane.

“Čemu sve ovo? Shvata li me ovdje iko ozbiljno? Vidi li iko kako se ja raspadam? Ne vidim na desno oko, raspadam se, ne osjećam ruke, noge… Šta trebam uraditi da dobijem terapiju, da me prestanu slati od doktora do doktora i da se neurolozi zapravo bave mojim mozgom i bolešću, a ne da me šalju da vadim neke nalaze koji apsolutno nemaju veza sa multiplom sklerozom“, sva su pitanja koja su joj se tada vrtjela po glavi.

Puno je nalaza radila privatno, plaćala iz vlastitog džepa jer, na Koševu, kako se to često zna i desiti, nema reagensa, a novac joj, kaže, nikada nisu refundirali.

“‘Potrebna Vam je potvrda nakon čega će Vam Zavod refundirati novac’ – samo je jedna od laži koje Vam izgovore. Nikada mi novac, niti potvrde nisu bile izdate za nalaze koje sam privatno radila, niti mi je Zavod refundirao išta. Ako nemate novca, možete umrijeti u ovoj državi. Tužno, ali istinito. Nikoga nije briga za Vas, sve se sami morate boriti. Do toga da vas doktori saslušaju bez da na vas gledaju kao na nekog robota ili još jednog broja ili pokusnog kunića, do toga da, dok se ne proderete ili ne pokažete svoje pravo ja, niko se neće zauzeti za vas”, priča Ida.

Krajem maja na KCUS-u je imala zakazan dugoočekivani kontrolni pregled MRI mozga i vratne kičme. Čekala je na kontrolni pregled devet mjeseci.

“Rekli su da nisam hitan slučaj. Nazvala sam privatnu polikliniku, kako sam to već navikla. Pregled sam platila 780 KM. Nije više u pitanju novac, u pitanju je devetomjesečno iščekivanje i sav taj stres koji prođete”, govori Ida.

Komisija i lutrija za terapiju

Bolesnici MS-a, inače, imaju pravo na besplatne lijekove, ali, kako Ida kaže, čini joj se kao da sistem radi protiv njih, da se kao Sancho Pansa (op.a.  štitonoša i pratilac Don Kihota) protiv vjetrenjača moraju svi boriti, proći neki besmisleni pakao, proći red nekompetentnih doktora, pa tek onda dobiti terapiju i pravog doktora kojem je istinski stalo do vas.

“Postoje različiti lijekovi, a kakav će ko lijek primiti zavisi od stepena rapidnosti multiple pacijenta. Neko će primiti imunomudulatornu terapiju, neko samo pulsnu terapiju, injekcije, neko čak drugi tip, u ovisnosti kako ljekar odredi po određenim plakovima ko su zahvatili, kako mozak ili kičmu – sve zavisi od stepena u kojem se nalazi vaš MS, da tako kažem, koliko je stupanj razvijenosti MS-a. Dostupnost terapija kod nas nije na zavidnom nivou, to može da bude puno bolje. Mislim da imamo jako mali izbor i da prođe dosta vremena i da se čak pacijentima pogorša situacija, dok se ne uključi adekvatna terapija“, rekla je Ida.

Kako smo navikli da je kod nas sve suludo u zemlji, tako je i terapija za MS. Za zeleno svjetlo i dobivanje terapije, kaže Ida, ide se na komisiju na koju Vas šalje ljekar.

“Dalje se komisija igra sa Vašim životom. Odlučuje da li ćete dobiti terapiju ili nećete. Pogorša Vam se stanje dok se komisija usaglasi i odluči ‘igrati Boga’, zaista suludo šta se dešava… Uglavnom, nije nimalo lako doći do terapije”, ističe Ida.

Ljudi koji imaju multiplu sklerozu stigmatizirani su i često označeni kao ‘različiti’ i kao rezultat toga, društvo ih isključuje i potcjenjuje. Ida je izgubila puno prijatelja, a imala je problem i pri zapošljavanju.

“Osjećam se kao da sam radioaktivna, strah ih bude prići, pa kažem da nisam stigla tek iz Černobila. Ne znam zaista nekada šta je sa ljudima, da li su toliko neosvješteni ili ne znaju šta je MS. Jedino pozitivno iskustvo ove bolesti je što mi je isfiltriralo ljude iz mog života, ostali su samo koji su istinski, pravi insani. Što se poslodavaca tiče, dosta ljudi krije svoju dijagnozu, što mi je jako tužno za čuti. Vjerovatno dosta ljudi još uvijek i ne zna kako da se ponaša i ne zna ni šta je sama MS. Bilo bi divno imati podršku, nekada se osjećamo tako usamljeni, nismo mi krivi što imamo multiplu, voljeli bismo i da nas ništa ne boli i da smo ‘normalni'”, priča Ida.

Liječenje multiple skleroze kanabisom

Pacijenti širom svijeta, ali i BiH, pronašli su lijek u kanabisovom ulju, a Ida je mišljenja da ga treba legalizovati, jer, kako kaže, pomogao joj je pri bolovima.

“Čak pomaže mnogo više nego hemikalije razne koje su mi davali u bolnicama. Lakše utonete u san, a pomaže i ako ste anksiozni. Neuroradiolog koji mi je prvi dijagnosticirao multiplu mi je rekao da probam kanabis, zaklinjao se u njega, i još puno ljudi sa kojima sam se susrela su kazali da je kanabis lijek i spas za MS”, ističe Ida.

Na kraju razgovora, sugovornica N1, poslala je poruku svima koji boluju od MS-a. Najbitnije je, naglašava, okružiti se pozitivnim ljudima, potražiti  pomoć psihologa, porodice, prijatelja, partnera, nikako ne biti sam i kupiti sve u sebi.

“MS Vam oduzima dostojanstvo, oduzima Vam svoje ‘ja’ i Vi dobivate neko novo ‘ja’, ali nemojte da brinete, vratit ćete se.  Naučite opet da volite sebe i stavite sebe i svoje potrebe na prvo mjesto. Život je lijep čak i sa MS-om”, poručila je Ida.

Inače, oko 2,3 miliona ljudi u svijetu boluje od multiple skleroze, a tačan podatak koliko ih je u Bosni i Hercegovini nije poznat. Procjene nekih su da ih ima više od 10.000. Primjera radi, prema posljednjim informacijama, u RS je oboljelih više od 2.000, a porazno je da od toga ima samo 200 terapija.

Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad