Sve veći broj oboljelih od celijakije u BiH: Jedini lijek košta malo "bogatstvo"

Shutterstock

Bosna i Hercegovina bilježi sve veći broj osoba s dijagnosticiranom celijakijom, za koju lijek u vidu tablete ne postoji. Jedini lijek koje te osobe mogu koristiti je hrana, a sagovornice o ovoj temi za N1 su ispričale da su sve te namirnice skupe pa bi se moglo reći da one koštaju jedno pravo malo "bogatstvo". U razgovoru su nam otkrile i na koji način se otkriva ova autoimuna bolest te kakav je život s njom.

Emina Ružić iz Udruženja “Život sa celijakijom” ispričala je kakav je život s ovom bolešću s obzirom na to da i ona i njen sin boluju od nje.

“Počela sam se baviti celijakijom kada sam dobila dijagnozu za sina, a to je bilo kada je on imao godinu, a sada ima 36 godina. On je imao klasičan oblik celijakije i to znači da je od samog uvođenja glutena u njegovu ishranu imao simptome koji su uključivali dijareju (proljev), gubitak na težini, anemiju i to je klasičan oblik bolesti. Poslije ratnog perioda počela sam se baviti aktivnije time jer se o celijakiji 90-ih godina znalo jako malo tako da je život sa tom bolešću bila jako teška u to vrijeme. Zahvaljujući jednoj gospođi iz Banjaluke koja je pokušala okupiti sve oboljele od celijakije u BiH, objavila je broj na Alternativnoj televiziji na koji sam se ja javila i tu je počela nekakva aktivna saradnja s oboljelima”, navela je Ružić.

Ružić posebno naglašava da je u tom periodu borba sa celijakijom bila izuzetno teška zbog itekakvoh manjka informacija o toj bolesti, a dodatno na sve to je bila i činjenica da je kao 21-godišnja majka morala da se suoči s tim da od nje boluje njeno dijete.

“To je zaista bio veliki šok. Tada je bila stara Jugoslavija i iz Brčkog su me uputili za Beograd, na svoju inicijativu sam tražila uputnicu nakon što sam vidjela da dijete rapidno propada i da mu nema pomoći. Zahvaljujući doktoru Periušiću koji je sada u penziji na Institutu za majku i dijete, čovjek je istog trena kada mi je pogledao sina rekao ‘ovo je celijačno dijete’. Meni to nije bilo jasno jer nikad u životu nisam ni čula ni pročitala o celijakiji. Oni su ga odmah stavili na bezglutensku dijetu i uradili biopsiju. I nakon 15 dana moj Dejan je dobio dva kilograma što je bilo za ne povjerovati da jedna beba koja je rođena sa 4.700 grama za godinu ima osam kilograma”, ispričala nam je sagovornica.

“Sin mi do sedme godine nije pojeo čokoladu i bombonu”

Borba i strah su bile najizraženije emocije s kojima se borila, a njen sin, kako ističe sve do sedme godine nije probao ni bombonu ni čokoladu, dok je ona, s druge strane, uplašeno birala namirnice koje će mu ponuditi.

“Dijete mi je jelo samo ono što sam ja improvizovala. Improvizovala sam sa šećerom, kukuruznim brašnom…”, dodala je.

I Snježana Bokšić-Anić iz “Gluten free” udruženja u HNK se također susrela sa celijakijom budući da od nje boluju njen suprug i sin. Kako kaže, sa njom su se borili i mnogo prije zvanične dijagnoze budući da je veoma teško odmah otkriti o čemu je riječ.

“Svi simptomi koje je moje dijete imalo nisu bili u početku prepoznati. Prepoznali smo ih upravo mi gledajući prilog na N1 televiziji pa smo tragali za nalazima i ispravnom dijagnostikom. Poslije je ta dijagnoza potvrđena na Sveučilišnoj bolnici u Mostaru i patološki nalaz u Zagrebu je isto pokazao pa smo zvanično znali da je riječ o celijakiji. Apeliram na to da ako dijete ima celijakiju da se obavezno i roditelji testiraju jer su i nas na to uputili. Tom prilikom je ustanovljeno da i moj suprug ima celijakiju. I tada je krenula priča sa bezglutenskom ishranom. Mislim da je danas puno bolje i brže stanje kada je riječ o dijagnozi celijakije u našoj bolnici, puno se češće pomisli na celijakiju pa se onda i dijagnosticira. Danas se osobe koje dobiju dijagnozu direktno upućuju nutricionisti, ali i u Udruženje koje ja vodim. Prije nije bilo tako sami smo se snalazili, čitali smo sve deklaracije kada bismo kupovali hranu, pretraživali internet da bismo saznali nešto više o svemu tome, zatim smo morali sami otkrivati i edukovati se o svim namirnicama koje mogu sadržavati gluten. Danas je na svu sreću sve to mnogo lakše i brže”, pojasnila je Bokšić-Anić.

“Celijakija se mora shvatati ozbiljno”

Doktorica Sonja Bjelošević-Nalić iz Udruženja “No gluten” u Sarajevu pojasnila je razliku između osoba koje se bore sa dijagnozom celijakije i onih koje nemaju tu bolest, ali su o njoj saznale putem medija ili su nešto o tome pročitale na internetu.

“Osobe koje imaju celijakiju taj problem shvataju vrlo ozbiljno, a oni koji su o tome nešto pročitali i ne bore se s tom bolešću misle da je to moderan način života ili dijeta kojom gubite višak kilograma. To je pogrešno mišljenje jer na bezglutenskoj dijeti možete čak dobiti kilograme. Zbog toga se celijakija ne shvata ozbiljno jer mnogi to smatraju željom za gubitkom kilograma i najčešće se upućuju pitanja osobama koje ne smiju jesti gluten da li je to neka nova dijeta u pitanju. Mi u udruženju u Kantonu Sarajevo nastojimo upravo da podignemo svijest o celijakiji kako bismo ljudima zapravo stavili do znanja da je to ozbiljno autoimuno oboljenje i da nije nešto o čemu smo sami odlučili već nam je tako nametnuto. I za celijakiju ne postoji lijek – lijek je hrana. Tako se ljudi koji je imaju pridržavaju ishrane, a ne piju tablete. To je zbog toga apstraktno na našem području i šire – kako lijek može biti hrana?”, istakla je doktorica.

Dalje dodaje da je bezglutenska ishrana stil života.

“To znači da osobe koje imaju celijakiju mogu odabrati da li žele biti na bezglutenskoj ishrani ili ne žele. Ako ne žele, onda moraju znati da su tu i posljedice takvog izbora koje mogu biti velike čak i do teškog oblika karcinoma crijeva koji je 100 posto smrtonosan i tu dijagnozu svi moraju shvatiti. Također treba razlikovati celijakiju od alergije na pšenicu te intolerancije. Celijakija je autoimuno oboljenje, alergija na pšenicu su brze reakcije koje nakon što udahnete ili dođete u kontakt sa pšenicom (ne glutenom u pšenici) dolazi do reakcije i tu može biti do anafilaktičkog šoka, a intolerancija je nešto između. Još nije poznat mehanizam na koji način ona nastaje pa se može otkriti tako što se isključi dijagnoza na alergiju i na celijakiju, izbacite gluten iz ishrane i otkrijete da li vam odgovara ili ne odgovara”, navela je.

Pojasnila je i šta je zapravo gluten.

“Gluten je bjelančevina i kada se unese pšenica u organizmu se te bjelančevine u želucu razlažu na aminokiseline. I kada one dođu do crijeva dolazi do aktivacije imunog sistema i zbog toga se zove autoimuno oboljenje jer organizam sam protiv sebe stvara autoantitijela i uništava se. Kada dođe do te reakcije, resice na crijevima nestaju i ona postaju ravna. Te resice su nam bitne da upijaju hranjive materije i kada njih nema te materije samo prolaze kroz vas i na taj način dolazi do drugih brojnih oboljenja i deficita vitamina koji oštećuju druge organe. Posljedično dolazi do problema sa štitnom žlijezdom, može se pojaviti dijabetes ili neka druga autoimuna oboljenja, kod žena se može javiti problem sa plodnošću, konstantni spontani pobačaji, zatim nedostatak vitamina K što utječe na zgrušavanje krvi, problemi s modricama – osjetljiva koža na dodir, neurološki ispadi”, kazala je doktorica.

Koliko košta ishrana osoba koje imaju celijakiju?

Upozorila je i na to da osobe koje nemaju problema sa glutenom ne bi trebale u potpunosti izbaciti pšenicu iz ishrane.

“Pšenica je jedan jako bitan izvor vlakana i ako je izbacite iz ishrane onda nemate hranjivih materija koje su vašem organizmu potrebne. Tada neće doći do oštećenja crijeva, ali će doći do deficita vitamina i minerala. Nije problem gluten kada u kućnoj varijanti nešto skuhate, ali jeste problem gluten u pekarama koji se ekstrahira iz pšenice pa samim time imamo pufnasta peciva – e to je gluten. Problem je što se puno toga jede, a ako pojedete par šnita dnevno neće biti nikakav problem, ako naravno nemate celijakiju ili ne podnosite gluten”, istakla je Bjelošević-Nalić.

Interesovalo nas je i koliko košta ishrana osoba sa celijakijom.

“U prosjeku, kilogram bezglutenskog brašna se kreće od 9,50 KM veleprodajna cijena do 11,00/12,00 KM. To je brašno koje nama po evropskim zakonima odgovara. Ja sam više od 20 godina formalno u ovom poslu i mogu s punim pravom reći da je danas mnogo lakše živjeti sa celijakijom nego prije 30 godina, ali se mnogo toga mora uraditi i ozakoniti zvanično da je nama oboljelima brašno lijek. Fond zdravstvenog osiguranja je osigurao prije 17 godina da Brčko nakon Republike Srpske dobije brašno kao lijek i tada se dobijalo 10 kilograma brašna po osobi i išli smo sistemom solidarnosti pa tako onaj kome ne treba 10 kg dat će onom koji može pojesti više. Osim toga imamo kategorizaciju da sva djeca koja imaju celijakiju imaju uvećan dječiji dodatak bez obzira na novčana primanja u domaćinstvu. Do 27. godine vrijedi taj uvećani dodatak. To je različito od kantona do kantona, a u Brčko distriktu je oko 180 KM, a običan dječiji dodatak djeci koja su zdrava taj dodatak iznosi 100 KM”, poručila je Emina Ružić.

Okolina nije prilagođena osobama sa celijakijom pa tako naša sagovornica Snježana ističe da ne pamti da je sa svojom porodicom imala porodični ručak izvan kuće.

“U pravilu on ne postoji jer sve što mi konzumiramo nosimo sa sobom. Mostar je prije svega turistički grad tako da u pojedinim resotranima imamo bezglutenske ponude, ali one nisu sigurne pa apelujemo na njih da paze na njihovo deklariranje. Također ista situacija je i u školi pa roditelji moraju da im priprema užinu. Najbitnije je da roditelji prihvate tu dijagnozu i na taj način edukuju i svoju djecu. Tako smo i mi sina koji je imao tri godine učili šta smije u prodavnici uzeti, a šta ne tako da on sada dosta savjesno bira šta će jesti. Također, ta djeca su socijalno isključena jer često budu nepozvani na rođendane jer ne mogu jesti slatko pa roditelji i djeca na znaju šta oni konzumiraju pa ih i ne zovu. Također, željela bih istaći da samo bezglutenski čips košta 7,00 KM, a oreo 9,00 KM i to sve ne možemo i naći ovdje. Ali smo uspjeli kroz udruženje postići da imamo sufinansiranje sa 200 KM nabavku namirnica, ali i dalje se još mnogo toga mora uraditi”, zaključila je Snježana Bokšić-Anić.

Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za An droid|iPhone/iPad