Klinički centri moraju dostaviti podatke o djeci oboljeloj od cistične fibroze

No, sada je stigao i prvi korak od Federalnog ministarstva zdravstva.

Naime, ovo je za N1 kazala Elvira Muhić, predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH.

Pojasnila nam je da je od sva tri klinička centra u FBiH, u Sarajevu, Tuzli i Mostaru, zatraženo da dostave podatke o djeci oboljeloj od cistične fibroze i potrebnu količinu lijeka Kaftrio, kako bi se moglo izračunati - koliko je potrebno izdvojiti novca za drugu polovinu ove godine.

https://n1info.ba/vijesti/borba-za-lijek-koji-znaci-zivot-svaki-nas-uzdah-mozda-je-posljednji/

"To je bilo još 22. juna kada smo imali proteste. Bili smo pozvani na sastanka u Federalnom ministarstvo zdravstva i dogovorili su da će na narednoj sjednici Vlade Federacije Bosne i Hercegovine ministar predstaviti koji je problem i iznaći rješenje. Do tada će trebati da ima informacije koliko je to djece kojima je potrebno lijekova i koliko je potrebno finansijskih sredstava", kazala je Muhić za N1.

Potom je dodala:

"Još taj dan smo na email dobili informaciju da su proslijedili upit na tri klinička centra. Sada čekamo... Sjednica Vlade FBiH bi trebala da bude ove sedmice, vidjet ćemo.  Mi smo označeni u emailu da su stvarno i poslali taj dopis. Ovo je samo jedna nada i napravljen je korak. Mislimo da će ovo na kraju se uspjeti riješiti. Mi nećemo odustati dok to ne bude tako. Nema razloga da se to obustavi. Ako se to riješilo u Republici Srpskoj, može i u Federaciji, posebno ako uzmemo u obzir priču da je FBiH u puno boljoj finansijskoj situaciji nego RS".

U Republici Srpskoj postoje čak četiri zakona o rijetkim bolestima kao i strategija koja se uspješno implementira. U istom entitetu, u aprilu 2022. je raspisan tender za nabavku ovog lijeka, a u septembru djeca koja su trebala lijek mogli su ga uzeti na teret zavoda.

https://n1info.ba/vijesti/lijek-za-smrtonosnu-bolest-djece-dostupan-u-rs-u-federaciji-kosta-230-000-eura/

"Taj lijek omogućava potpuno normalno funkcionisanje organizma i samim tim normalno odrastanje, zdravo djetinjstvo, planiranje budućnosti...", kazala je Muhić za naš portal.

Podsjetimo, radi se o lijeku Kaftrio kojeg roditelji nisu u mogućnosti sami kupiti, jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura.