Svijet danas obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Baš danas u Republici Srpskoj saopšteno je da će u narednih mjesec dana, izmjenama Zakona o socijalnoj zaštiti, biti omogućena nabavka neophodnih lijekova za djecu oboljeli od rijetkih bolesti. Ovo je i odgovor na inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu koji su tražili da se mališanima omogući terapija lijekom Kaftrio.

Ova vijest, najljepši je rođendanski poklon 21-godišnjoj Šejli Čavka, koja je sa pet mjeseci dobila dijagnozu koja joj otežava svakodnevicu. Novinarskim ekipama ispričala je kako joj izgleda dan. Svako jutro ustaje u sedam, i odmah kreće sa inhalacijama koje traju po pola sata, nakon koje slijedi doručak uz koji pije sedam tableta, svaki dan.

“Svaki naredni obrok prate tri do četiri tablete, uz inhalacije. Malo slobodnog vremena provodim uglavnom uz učenje ili odmor, ukoliko sam sposobna za to, jer taj kašalj i napor znaju da iscrpe i dovedu do ogromnih bolova u prijedjelu glave od naprezanja, bolova u plućima”, kaže Šejla, studentkinja logistike, špedicije i osiguranja.

Lijek koji bi uskoro trebao da stigne, kaže, ublažava simptome bolesti, poboljšava funkciju pluća, regeneriše oštećene organe i pomaže u dobijanju kilaže. Uz to, najvažnijim smatra činjenicu po kojoj će sva oboljela djeca biti skinuta sa liste za transplataciju.

Biljana Kotur, iz Saveza za rijetke bolesti u lijeku Kaftrio vidi i produžetak života za 24 oboljela od cistične fibroze u Republici Srpskoj. Od tog broja sedam je punoljetnih.

“Ovo za njih znači dodatnih 20 do 30 godina na prosjek života koji su imali i za koji su od prvog dana znali da nije obećavajući”, rekla je Kotur, i dodala da će lijek, djeci koja nemaju problema i koja su dobrog stanja, praktično isključiti postojeću terapiju, dok će oboljelima poput Šejle, koja već imaju nastala oštećenja značajno ublažiti poteškoće.

“Prema iskustvima iz Srbije i Hrvatske, kašalj prestaje već nakon nekoliko dana, a broj inhalacija je značajno manji”, dodala je Kotur.

U Republici Srpskoj od 2018. postoji Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu, ali on ne omogućava nabavku lijeka, već isključivo upućivanje djece na liječenje.

“Bez obzira na to nekako smo se trudili da i to podvedemo pod liječenje. Već treću godinu liječimo jedno dijete od Batenove bolesti u Institutu za majku i dete, a imali smo troje dece koja su se liječila od spinalne mišićne atrofije u Zagrebu”, navela je direktorka Fonda, Jasminka Vučkovićeva.

Iako mu to nije nadležnost, Milorad Dodik iskoristio je politički uticaj koji ima i praktično sam najavio izmjene zakona po hitnom postupku. Najavio je i kako će sredstva biti obezbijeđena posredstvom Fonda zdravstvenog osiguranja, za šta će biti potrebno dodatnih 12 miliona maraka na godišnjem nivou.

“Drago mi je da smo kao društvo uspjeli da formiramo Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu koji je ostvario svoju društvenu ulogu. Danas pričamo o tome na koji način finansirati nabavku lijekova za rijetke bolesti i odlučili smo da to bude tako što ćemo izmijeniti i dopuniti zakone da bi Fond zdravstvenog osiguranja mogao neometano da nabavlja te lijekove”, rekao je Dodik, naglasivši da “pacijenti mogu računati na nabavku lijeka posredstvom Fonda do kraja života”.

Novi program za rijetke bolesti u Republici Srpskoj do 2024. najavio je ministar zdravlja i socijalne zaštite Alen Šeranić, a broj od oko 600 djece koja boluju od rijetkih bolesti i više od 100 dijagnoza u Republici Srpskoj iznio je Dejan Kusturić, direktor Fonda zdravstvenog osiguranja.

“Sama činjenica da je riječ o rijetkim bolestima, mi kao tržište i kao populacija koja boluje od tih bolesti nismo interesantni za proizvođače i zbog toga imamo operativne probleme. Ova oblast ni zakonom nije adekvatno riješena, ali sada će biti i nakon toga Fond će preuzeti finansiranje tih lijekova”, poručio je Kusturić.

Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad