Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, čiji je život zavisio od godišnje terapije koja košta 230.000 eura, konačno su dočekala lijek Kaftrio. Za lijek su se, zajedno sa djecom na protestima borili i njihovi roditelji, ubjeđivanjem nadležnih da uzmu u obzir živote oboljelih. Lijek Kaftrio, koji će im produžiti i olakšati život, od naredne sedmice će biti dostupan. Raspodjelom sredstava, Vlada FBiH obezbijedila je novac za naredna tri mjeseca, ali roditelji kažu ključno je napraviti sistemsko rješenje. Gošće Novog dana su predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH Elvira Muhić i Ema Kadrić, djevojka koja je zbog nepostojanja lijeka prije 2 godine napustila BiH, otišla u Austriju gdje je bez problema dobila Kaftrio, ali sada želi da se vrati kući.

Govoreći o liječenju u BiH, Ema Kadrić kaže da joj regularna terapija ukinuta od 18. godine, kada Kaftrio još nije bio nigdje dostupan.

“Kada se to odobrilo u Evropi, znala sam da ovdje to neću dočekati”, kazala je.

Dodaje da joj nije bilo teško donijeti odluku da ode iz BiH.

“U tom momentu mi nije bilo teško, jer sam svakakve muke prolazilo. Tada mi se Bosna ogadila, tako da sam i htjela da odem iz nekih drugih razloga, ali sam zamišljala da će to biti bajno i krasno, ali ni to čak nije bilo. A što se tiče liječenja, tu nemam zamjerke”, kazala je.

Iako je završila sociologiju, u Austriji je radila kao konobarica.

“To baš nikako nije bilo ugodno sa ovom dijagnozom i pod temperaturom, to gazde nisu shvatale i nisam nikome ni govorila koji problem imam. Dok sam došla do bolnica već sam bila zrela za venske terapije. U bolnici sam bila nekoliko sedmica i kasnije sam naučila jezik počela raditi neke druge poslove koji nisu fizički naporni”, pojašnjava.

Muhić: Ljudi su selili masovno

Elvira Muhić je potvrdila da su završene sve tenderske i ostale procedure i da je Kaftrio konačno stigao.

“Ono što je nama bitno je da se napravi sistemsko rješenje, jer trenutna količina Kaftria je namijenjena za tri mjeseca”, kazala je.

Navodi da je bilo dosta slučajeva iseljenja iz BiH radi liječenja.

“I prije sam naglašavala da rijetke bolesti generalno nisu prepoznate u FBiH i da zbog izuzetno komplikovane procedure između kantona i FBiH, odnosno između kantona i kliničkih centara koje vode liječenja, ljudi su selili masovno. Znala sam napisati dopis ministarstvu sa određenim brojm pacijenata, a dok dobijem odgovor ja već nisam raspolagala tim brojem pacijenata”, kazala je.

Izrazila je zadovoljstvo što je lijek Kaftrio uvršten na listu solidarnosti FBiH, što znači da bi se sredstva morala osigurati.

“Nažalost, upoznati smo sa nedostatkom sredstava u Fondu solidarnosti i prije ovoga, da Vlada FBiH ne poštuje finansiranje Fonda solidarnosti, ali se nadamo da će se osigurati sredstva za dalje, pogotovo što smo naglašavali koliko je bitna redovan terapija. Svaki dan kada preskočite terapiju dešava se šok za organizam, a ako se češće dešava pacijent razvija kontraindikacije za Kaftrio. Već sada treba da se pripreme tenderi za narednu godinu”, kazala je.

Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad