"Vrijeme je mišić": 15 dječaka u FBiH čeka terapiju

„Vrijeme je mišić“, poručili su iz Udruženja, upozoravajući da djeca oboljela od Dišenove mišićne distrofije (DMD) nemaju vremena za administrativna odgađanja.

„Dok je politika ušla u predizborne kampanje, 15 dječaka ne smije biti predmet političkog potkusurivanja, jer 15 dječaka u Federaciji Bosne i Hercegovine tiho broji izgubljene pokrete. Oni boluju od Dišenove mišićne distrofije, surove, progresivne bolesti koja ne poznaje administrativne odgode, ne mari za političke principe i ne čeka ničiji potpis“, navode iz Udruženja.

Ističu da su prije nekoliko mjeseci dvojica dječaka, dva brata, izgubila samostalnost, dok ostali i dalje čekaju odluku o terapiji.

„Čekaju terapiju koja znači život. Čekaju odluku. Čekaju ministra“, poručili su.

Među dječacima su, kako navode, i braća Harun i Hamza, čiji su životi postali utrka s vremenom.

„Harun se upravo sada nalazi na najtežoj raskrsnici. Jednom nogom kroči prema mraku u kojem će zauvijek izgubiti ono što danas može sam, a drugom se grčevito drži za šansu da se sačuva“, navodi se u apelu.

Iz Udruženja tvrde da terapija postoji te da je dostupna dječacima u zemljama regije, kao i u Republici Srpskoj, dok djeca u Federaciji BiH još čekaju.

„Spasonosna terapija postoji, ali ključ nade i dječijih snova zaključan je u ladicama Federalnog ministarstva zdravstva. Dok je u zemljama regije, pa i u drugom bosanskohercegovačkom entitetu, Republici Srpskoj, dječacima pružen pojas spasa i lijek koji usporava ovu opaku bolest, u Federaciji BiH dječiji životi tretiraju se tek kao nijemi brojevi u nečijim procedurama“, poručili su.

Resornom ministru i drugim nadležnim osobama postavili su pitanje kako mogu odgađati odluku od koje, kako navode, zavise životi i budućnost djece.

„Mi ne tražimo privilegije. Ne tražimo ništa tuđe. Tražimo samo pravo naše djece na šansu. Pravo na sutra“, ističu iz Udruženja.

Pozvali su javnost i medije da podrže njihov apel i podignu glas za dječake oboljele od DMD-a.

„Nemojte šutjeti. Nemojte okretati glavu pred ovom nepravdom. Podignite svoj glas, dijelite ovaj apel, govorite u ime onih čiji glas guši administracija. Ostanimo ljudi radi njih 15 koji gledaju u nas. Našoj djeci vrijeme ne možemo vratiti. Jer vrijeme je mišić, a svaki izgubljeni tren izgubljen je dio njihovog života“, zaključili su iz Udruženja Dišenova mišićna distrofija – BiH.