Život s multiplom sklerozom u BiH: "Danas imamo 15 imunomodulatora, terapiju čekamo 3-4 mjeseca"

O izazovima sa kojima žive oboljeli u Bosni i Hercegovini govorio je predsjednik Udruženja oboljelih od multiple skleroze Kantona Sarajevo Gordana Muzurović, poručivši da se o ovoj bolesti ne bi smjelo govoriti samo na određene datume.

“Bolest multiple skleroze je neugodan podstanar koji se useli u naša tijela bez neke prevelike krivnje sa naše strane zbog čega je došlo do toga. I sa tim valja živjeti cijeli život, bez obzira da li je praznik, rođendan ili neki drugi datum”, kazao je Muzurović.

Naglasio je da oboljeli svoju bolest žive svakodnevno, te da je važno otvoreno govoriti o multiploj sklerozi, ali i razbijati stigmu koja i dalje postoji u društvu.

“Ima tu i stigme. Ne pričati o tome, skriti tu cijelu stvar, to nije pravi put. Kriti da imaš bolest, pa čak i misliti da se čovjek treba stidjeti zbog toga, apsolutni je nonsens protiv kojeg se treba boriti”, rekao je.

Prema njegovim riječima, adekvatan odgovor na bolest nije samo individualna borba pacijenta, već i pitanje podrške sistema, društva i zdravstvene zaštite.

“Dati sve od sebe, mentalno, fizički i na svaki drugi način, da odgovorite multiploj sklerozi, sve to pada u vodu ukoliko nema adekvatne podrške društva i zdravstvenog sistema”, upozorio je.

Broj oboljelih raste iz dana u dan

Muzurović ističe da je teško govoriti o preciznom broju oboljelih u BiH, jer mnogi pacijenti nisu evidentirani, ali navodi da procjene od oko 3.500 osoba koje koriste terapiju ne odražavaju stvarno stanje.

“U stvarnom svijetu ta brojka je najmanje dupla”, rekao je, dodajući da se svakodnevno dijagnosticiraju novi slučajevi.

“Porazna je činjenica da u ovom trenutku, dok mi pričamo, u Kliničkom centru Sarajevo dnevno izađe 10 do 15 novih dijagnosticiranih pacijenata sa multiplom sklerozom. Ta brojka stalno raste”, naveo je.

Posebno je istakao značaj imunomodulatorne terapije, koja zaustavlja progresiju bolesti i omogućava kvalitetniji život oboljelih.

Podsjetio je da je ranije u Federaciji BiH bilo dostupno svega nekoliko terapija, uz minimalan budžet i višegodišnje liste čekanja, zbog čega mnogi pacijenti nisu ni dočekali liječenje na vrijeme.

“Danas imamo 15 imunomodulatora, budžet je mnogo veći, a lista čekanja koja je nekada bila pet godina sada je svedena na tri i po do četiri mjeseca od odluke do realizacije terapije”, rekao je Muzurović.

Ipak, naglašava da to još nije dovoljno dobro.

“Sve dok ne budemo imali situaciju da je dijagnoza jednako pravovremena terapija – nemamo dobru situaciju”, poručio je.

“Bolest sa hiljadu lica”

Govoreći o simptomima, Muzurović ističe da multipla skleroza nije bez razloga poznata kao “bolest sa hiljadu lica”, jer se manifestuje različito kod svakog pacijenta.

“Ne postoji čovjek koji ima isti DNK multiple skleroze kao neko drugi. Različitost manifestacije bolesti može biti vrlo šarolika”, kazao je.

Zbog toga upozorava da se ne smiju zanemarivati signali koje tijelo šalje.

“Moj savjet je – uvijek treba otići kod ljekara ako osjećate da nešto nije u redu sa organizmom”, zaključio je Muzurović.

Detalje o ovoj bolesti pogledajte u videu:

╰┈➤ Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android /iPhone/iPad